Les Plateformes d’Expertise Maladies Rares (PEMR) constituent un maillage unique entre les centres labellisés maladies rares, les associations et les laboratoires de diagnostic et de recherche. Organisées en région, elles permettent le partage d’expertise, la mutualisation des connaissances, des compétences et des ressources afin de mieux connaître et traiter les maladies rares et de proposer un soutien selon les besoins du territoire.
Les plateformes de coordination outre-mer jouent un rôle crucial dans la structuration de l’offre de soins pour les maladies rares. Elles coordonnent des réseaux spécialisés locaux, identifiant notamment les experts et participant à l’orientation des individus affectés.
Au total, on recense 19 Plateformes d’Expertise Maladies Rares (PEMR) en métropole et 4 Plateformes de coordination (PC) outre-mer.
