Le réseau national des maladies rénales rares

La filière de santé ORKiD est une structure mise en place par le Ministère des Affaires Sociales et de la Santé qui anime et coordonne un réseau d’acteurs impliqués par la prise en charge des maladies rénales rares de l’enfant et de l’adulte.

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Informations COVID-19

Retrouvez toutes les informations en lien avec le COVD-19 pour les patients enfants et adultes atteints de maladies rénales rares.

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Actualités

Programme d’e-ETP SNI de l’adulte | CRMR Nice
Le Centre de Référence Maladies Rares du Syndrome Néphrotique Idiopathique (CRMR SNI) de Nice dispose d’un programme d’Education Thérapeutique Patient (ETP) à distance qui s’adresse à tous les patients atteints d’un syndrome néphrotique (GEM, HSF, LGM), à n’importe quel moment de la prise en charge. L’objectif du programme « Vivre avec son Syndrome Néphrotique » est d’aider […]
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Formation « parents experts » : session septembre 2023
QU’EST-CE QU’UN PARENT EXPERT OU UN PARENT PARTENAIRE ? Un parent expert ou partenaire est avant tout un parent avec une expérience propre qui s’acquiert et s’enrichit chaque jour. La parole d’un parent peut-être mieux entendue et comprise que celle d’un soignant. Associée à votre expérience, la formation vous permettra d’acquérir des connaissances pour intervenir […]
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Appel à projet de recherche AIRG-France 2023
L’Association pour l’Information et la Recherche sur les maladies Rénales Génétiques (AIRG-France) lance son appel à projets annuel sur le thème « Recherche Clinique sur les Maladies Rénales Génétiques » : Référence : « AIRG-France/MRG-2023 ». Un intérêt tout particulier sera apporté aux projets transverses qui porteront sur les maladies rénales et leurs impacts chez […]
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Fondation Maladies Rares : AAP Sciences Humaines et Sociales & Maladies Rares
La Fondation Maladies Rares lance son onzième appel à projets « Sciences Humaines et Sociales & Maladies Rares » qui vise à mieux comprendre les conséquences individuelles, familiales et sociales spécifiquement liées à la rareté de la maladie et à augmenter les connaissances sur l’impact spécifique de ces maladies en termes de handicap et de […]
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