Les associations de patients font partie intégrante de la filière ORKiD, en tant que représentantes des malades et de leurs proches, leur avis est essentiel dans les projets menés.

Vous trouverez dans cette page la liste des associations de la filière ORKiD ainsi que les liens vers leurs sites internet respectifs. 

L’Association pour l’Information et la Recherche sur les maladies Rénales Génétiques a été créée en 1988 sous l’impulsion du Professeur Jean-Pierre Grünfeld et du Docteur Ginette Albouze, de quelques patients, de leurs familles et de médecins soucieux d’établir des réseaux d’échanges afin que le savoir médical des uns s’enrichisse de l’expérience et du vécu des autres.

L’action de l’Association est renforcée en 2003 par la création de la 1ère « Airg sœur », l’AIRG Espagne, suivi de l’AIRG Suisse et de l’AIRG Belgique en 2004 et 2006 et enfin l’AIRG Maroc en 2011.

L’association est animée par de bénévoles soucieux d’apporter une aide et un soutien aux malades et leurs proches ainsi que de fournir toutes les informations concernant les maladies rénales génétiques.

Les trois missions principales de l’AIRG :

Informer sur les maladies rénales génétiques et leurs conséquences

Aider les patients

Soutenir la Recherche

Plus d’informations sur le site de l’association www.airg-france.fr

L’Association des Malades d’un Syndrome Néphrotique a été créée en 2003 pour représenter et soutenir les malades et leurs proches.

Devenue l’institution qui cristallise le combat contre la maladie, elle est la première association de malades du Syndrome Néphrotique en Europe.

Mettre en relation les familles des malades : forums et nos réseaux sociaux

Informer et communiquer sur le syndrome : information fiable et validé, conférences, bulletins et livrets.

Soutenir la recherche médicale : financement des meilleurs projets de recherche fondamentale ou clinique

Défendre les droits des patients :
En les représentant auprès des instances de santé.

Plus d’informations sur amsn.ambitionrecherche.fr

L’Association du Syndrome de Lowe regroupe les familles dont les enfants sont atteints du syndrome de Lowe.

Les membres de l’ASL agissent au quotidien pour faire connaître le syndrome de Lowe, collecter des fonds pour le confort de leurs enfants et le progrès de la recherche. Ils participent régulièrement aux grands événements médiatiques comme la Marche des maladies rares ou le Téléthon.

L’association s’est fixé trois grands objectifs : accueillir, orienter, soutenir et conseiller les familles de malades, faire connaître le syndrome de Lowe auprès du grand public et des médecins et promouvoir la recherche pour vaincre la maladie.

  Plus d’informations sur le site www.syndrome-lowe.org

L’association Von Hippel-Lindau France a été crée en 1994 et a pour objectifs :

  • ​d’informer le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales, de façon notamment à améliorer l’état des connaissances scientifiques et médicales, de faciliter le diagnostic et de faire connaître et reconnaître la maladie de von Hippel-Lindau (VHL),
  • de regrouper les personnes atteintes de la maladie de von Hippel-Lindau, leurs familles, et tous ceux qui se sentent concernés, afin de rompre leur isolement, de les informer de l’évolution du ou des traitements actuels, de partager les informations concernant la maladie et de leur apporter un soutien moral ou technique,
  • de contribuer à l’effort de la recherche médicale et à l’amélioration des pratiques de soins relatifs à la maladie de von Hippel-Lindau.​

  Plus d’informations sur le site de l’association www.vhlfrance.org

L’association PolyKystose France, mise en place en 2007, soutient toutes les familles concernés par cette pathologue. Les objectifs de l’association s’articulent autour de 4 Axes :

  • Sensibiliser le grand public.
  • Créer un réseau d’entraide ;
  • Informer les patients et leurs familles ;
  • Soutenir financièrement la recherche médicale sur la polykystose autosomique dominante et récessive ;
  Plus d’informations sur le site de l’association www.polykystose.org

L’Association Sclérose Tubéreuse de Bourneville, fondée en 1991 est gérée et animée par des bénévoles. L’objectif prioritaire de l’ASTB est de mobiliser largement les personnes concernées par la STB pour qu’elles puissent s’informer et faire entendre leurs voix.

L’association a pour mission de mobiliser autour de la STB pour :

  • informer, partager et mettre en relation,
  • optimiser la prise en charge médicale, éducative et sociale,
  • participer à l’effort de recherche internationale.

  Plus d’informations sur le site de l’association www.astb.asso.fr

L’Association Française de la Maladie de Fanconi a été créée par des familles afin de s’entraider, partager leurs expériences, se soutenir. Nous espérons qu’elle saura apporter l’aide, le réconfort, le soutien et l’information dont chacun aura besoin.

Les principales missions de l’AFMF :

  • Apporter information, aide et soutien aux patients et à leur famille
  • Encourager les échanges entre médecins et chercheurs dans le monde entier
  • Favoriser toute recherche clinique ou fondamentale sur la maladie

  Plus d’informations sur le site de l’association www.fanconi.com

L’Association des Patients de la Maladie de Fabry (APMF) est une association loi 1901 qui a été créée en août 2005. C’est la première association française exclusivement dédiée aux patients de la maladie de Fabry. Elle regroupe des patients et des personnes impliquées dans la maladie de Fabry (familles, conjoints, médecins…).

Ses objectifs sont de fournir un lieu d’échanges, d’écoute, de soutien et d’informations pour les patients et leur entourage, ainsi que de permettre l’amélioration des connaissances sur la maladie de Fabry.

  Plus d’informations sur le site de l’association www.apmf-fabry.org

Créée le 24 février 2000, l’Alliance Maladies Rares (association loi 1901) rassemble aujourd’hui plus de 200 associations de malades. Elle représente près de 2 millions de malades et environ 2 000 maladies rares. Elle accueille aussi en son sein des malades et familles isolés, « orphelins » d’associations.

  Plus d’informations sur le site www.alliance-maladies-rares.org

L’Organisation européenne pour les maladies rares (EURORDIS) est la voix de 30 millions de personnes touchées par les maladies rares en Europe.

C’est est une organisation non gouvernementale qui est le fruit d’une alliance d’associations de malades, pilotée par les patients eux-mêmes et d’individus actifs dans le domaine des maladies rares en Europe. Elle représente 738 organisations de patients atteints de maladies rares, dans 65 pays, et concernant plus de 4000 maladies rares.

EURORDIS soutient la création et le développement d’alliances nationales de maladies rares et de maladies spécifiques, de fédérations et de réseaux européens.

  Plus d’informations sur le site d’Eurordis www.eurordis.org/fr

Maladies Rares Infos Services est une plateforme d’information et de soutien de référence sur les maladies rares. Elle a pour vocation de répondre aux demandes des personnes atteintes d’une maladie rare et à leurs proches : être écouté, s’informer, témoigner, échanger.

  Plus d’informations sur le site  www.maladiesraresinfo.org