Les Réseaux Européens de référence

En quoi consiste un réseau européen de référence ?

Pour les patients atteints de maladie complexe, il peut être très difficile de trouver des soins ou un traitement hyperspécialisés, et c’est encore plus le cas pour les maladies rares à faible prévalence. Ces difficultés s’expliquent par la rareté de l’expertise et par la dispersion des petites populations de patients à travers l’UE, parfois dans des lieux isolés où l’expertise est inexistante ou difficile d’accès.

C’est sur ce constat que les autorités européennes ont développé des réseaux européens de références (ou ERN pour European Reference Networks). Ces réseaux offre une occasion unique de remédier à la situation, en permettant aux cliniciens de travailler en Europe, par-delà les frontières.

Les ERN sont des réseaux de centres d’expertise et de prestataires de soins de santé organisés à l’échelle européenne de façon à permettre aux cliniciens et aux chercheurs de partager connaissances et ressources.

Les ERN établissent une structure de gouvernance claire qui favorise l’échange de connaissances et la coordination des soins dans l’UE afin d’améliorer l’accès au diagnostic et au traitement, mais aussi à des soins de grande qualité.

Les 24 réseaux européens de référence

Afin de créer ces ERN, les maladies rares ont été regroupées en 24 grands groupes :

ERN BOND	Maladies osseuses
ERN CRANIO	Anomalies cranofaciales et les maladies oto-rhino-laryngologiques
Endo-ERN	Maladies endocriniennes
ERN EpiCARE	Epilepsies
ERKNet	Maladies rénales
ERN-RND	Maladies neurologiques
ERNICA	Anomalies héréditaires et congénitales
ERN LUNG	Maladies respiratoires
ERN Skin	Maladies dermatologiques
ERN EURACAN	Cancers chez l’adulte (tumeurs solides)
ERN EuroBloodNet	Hémopathies
ERN eUROGEN	Maladies et pathologies urogénitales
ERN EURO-NMD	Maladies neuromusculaires
ERN EYE	Maladies oculaires
ERN GENTURIS	Syndromes de prédisposition génétique aux tumeurs
ERN GUARD-HEART	Maladies cardiaques
ERN ITHACA	Malformations congénitales et les handicaps intellectuels rares
MetabERN	Troubles héréditaires du métabolisme
ERN PaedCan	Cancers de l’enfant (hémato-oncologie)
ERN RARE-LIVER	Maladies hépatologiques
ERN ReCONNET	Maladies des tissus conjonctifs et musculosquelettiques
ERN RITA	Maladies immunodéficitaires, auto-inflammatoires et auto-immunes
ERN TRANSPLANT-CHILD	Transplantation chez l’enfant
VASCERN	Maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique