PLANS NATIONAUX MALADIES RARES

  • Plan national maladies rares

2005 – 2008

  • Plan national maladies rares

2011 – 2014

  • 23 filières de santé maladies rares

2011 – 2016

Recrutement et handicap

Maintien dans l’emploi

 

ORGANISMES

L’Agefiph vous accompagne dans toutes vos démarches pour accéder et conserver votre emploi.Ouvrir l’emploi aux personnes handicapées.

 

Un réseau national d’Organismes de Placement Spécialisés au service des personnes handicapées et des employeurs pour l’adéquation emploi, compétences et handicap.

Faciliter le maintien dans l’emploi des personnes handicapées dans les entreprises du secteur privé et les établissements du secteur public (administrations d’Etat, collectivités territoriales, fonction publique hospitalière).

Mobiliser, informer et accompagner les entreprises pour satisfaire leur obligation d’emploi de personnes handicapées.

Liste des Caisses d’Assurance Retraite et de la Santé au Travail.

SITES D ‘INFORMATION

Site d’information sur les dispositifs emploi, formation, insertion et handicap, Handipole propose des ressources et documents utiles aux personnes handicapées, aux entreprises et aux professionnels concernés par le sujet.

Emploi et handicap dans votre région.

Site d’emploi dédié aux personnes handicapées.

DROIT DU TRAVAIL – PRESTATIONS

Les maladies rénales rares

La cystinurie

L’oxalose

La PKAD

La PKAR                          

Le Syndrome d’Alport

La Maladie de Berger

La cystinose               

La Maladie de Fabry

La néphronophtise

La génétique

Témoignages

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La fratrie confrontée à la maladie

Parler de la maladie
Vivre avec la maladie

La différence

Le handicap

L’hérédité

Thème : L’hospitalisation

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Thème : La génétique

voyage centre de la cellule

Thème : Maladies Rares

grand galop

La fratrie confrontée à la maladie…

Thème : Vivre avec la maladie

Articles parus dans la presse en 2018

Thématique : Centres de référence et financement
Une sénatrice de Normandie dénonce : « Les centres de recherche contre les maladies rares en danger »

Publié le 18/07/2018
Actu Normandie


Thématique : Génétique Grossesse:
la peur de la maladie génétique

Publié le 11/07/2018
L’Express


Thématique : Plan National Maladies Rares 3
Maladies rares : le gouvernement lance un nouveau plan

Publié le 6/07/2018
France TV Info


Thématique : Evènement – Rencontre régionale Maladies Rares
Rencontre régionale maladies rares médico-sociales région Bretagne

Publié le 4/07/2018
Destination Rennes


Thématique : Plan National Maladies Rares 3
Le gouvernement lance un nouveau plan ambitieux contre les maladies rares

Publié le 4/07/2018
Le Figaro


Thématique : Centres de référence et financement
Lutte contre les maladies rares : l’appel de cent sénateurs

Publié le 4/07/2018
Le Figaro


 Thématique : Errance diagnostique
Maladies rares : s’unir pour lutter contre l’errance diagnostique

Publié le 3/07/2018
La Depeche

Thématique : Errance diagnostique
Ensemble, la communauté maladies rares, les acteurs de la e-santé et Sanofi Genzyme impulsent une démarche contre l’errance diagnostique

Publié le 28/06/2018
Sanofi


 Thématique : Maisons Départementales des Personnes Handicapées
MDPH : enfin un système simplifié et uniformisé en France ?

Publié le 20/06/2018
Handicap


 Thématique : Génétique – Equipe ORKiD
Identification de variants génétiques associés à une maladie rénale rare pédiatrique

Publié le 15/06/2018
Assistance Publique des Hôpitaux de Paris


 Thématique : Campagne d’information – Un cap pour chacun
Maladies rares : un site internet pour s’y retrouver

Publié le 11/06/2018
Handirect


Thématique : Campagne d’information – Un cap pour chacun
Question de santé – Une campagne d’information pour sensibiliser aux maladies rares

Publié le 11/06/2018
Europe 1


 Thématique : France et maladies rares
Maladies rares : l’Europe en avance, l’Amérique du Nord à la traîne

Publié le 7/06/2018
Metropolitaine

Thématique : Traitements
Les maladies rares feront-elles exploser nos systèmes de santé ?

Publié le 31/05/2018
Liberation


 Thématique : Polykystose rénale – Equipe ORKiD
Polykystose rénale: quand des kystes détruisent les reins

Publié le 22/05/2018
Le Figaro Santé


 Thématique : Errance diagnostique
Maladies rares : comment mieux vivre au quotidien ?

Publié le 22/05/2018
France 3


 Thématique : E-santé
Face aux maladies rares, le Net rompt l’isolement

Publié le 21/05/2018
Ouest-France


 Thématique : France et maladies rares
« Il y aura toujours des choses à faire en matière de maladies rares »

Publié le 8/05/2018
Wort

Thématique : Centres de référence et financement
Les centres de maladies rares bientôt privés de budgets ?

Publié le 19/04/2018
France 5

Thématique : Centres de référence et financement
Santé : mais où sont passés les crédits maladies rares ?

Publié le 16/03/2018
Faire Face

Thématique : Filières de santé Maladies Rares
Filières de Santé Maladies Rares en 2018 : comprendre cet enjeu de santé publique

Publié le 6/02/2018
Flash Matin L’Obs


Thématique : Maladies Rares – Santé publique

« Les maladies rares sont un vrai problème de santé publique »

Publié le 6/02/2018
Flash Matin L’Obs


Thématique : Evènement – Journée Internationale des Maladies
La 11ème édition de la Journée Internationale des Maladies Rares sera axée sur la recherche

Publié le 6/02/2018
Flash Matin L’Obs

 

Thématique : Prise en charge médico-sociale
Approcher au plus près les difficultés rencontrées au jour le jour par les familles

Flash Matin L’Obs 


Thématique : Maladies Rares – Santé publique
Maladies rares, 1 personne sur 2000 atteinte : définition et avancées d’un enjeu de santé publique majeur

Flash Matin L’Obs


 Thématique : Associations de patients
Les associations de patients : des partenaires indispensables dans la lutte contre les maladies rares

Flash Matin L’Obs


 Thématique : Alliance Maladies Rares
Alliance Maladies Rares, la force d’un collectif

Flash Matin L’Obs


 Thématique : Maladies Rares – Santé publique
Maladies rares : une mobilisation nationale qui dépasse nos frontières

Flash Matin L’Obs


Thématique : Maladies Rares – Outils innovants
Maladies rares : des outils innovants pour améliorer le parcours de vie des patients

Flash Matin L’Obs


Thématique : Maladies Rares – Parcours de soins
Une bonne coordination du parcours de soins des personnes atteintes de maladies rares est essentielle

Flash Matin L’Obs


Thématique : Maladies Rares Infos Services
Maladies Rares Infos Services : un point d’entrée unique pour faciliter les recherches des patients, de leurs proches et des professionnels

Flash Matin L’Obs


Thématique : Associations de patients
Notre rôle, c’est d’aider les familles à se relever pour qu’elles continuent d’avancer

Flash Matin L’Obs


 Thématique : Génétique
« Les Assises de génétique Humaine et Médicale sont un lieu d’échange entre les professionnels impliqués dans les maladies rares »

Flash Matin L’Obs


Thématique : Maladies Rares – Parcours de soins
La prise en charge et le parcours de soins des patients s’améliorent

Flash Matin L’Obs

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L’horizon peut s’éclaircir pour les maladies rares

Article : Le Monde La vie – Hors série du 06-07-2017

 

 

Des enfants vivent avec une maladies rares

Le Petit Quotidien – Edition 2016

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