PLANS NATIONAUX MALADIES RARES
- Plan national maladies rares 1 (PNMR1)
- Plan national maladies rares 2 (PNMR2)
- 23 filières de santé maladies rares
- Plan national maladies rares 3 (PNMR3)
Mener sa vie professionnelle
Être atteint d’une maladie rare et être en emploi ou en recherche d’emploi peut soulever certaines interrogations. Selon la situation de la personne malade, des dispositifs / aides existent afin de répondre au mieux aux besoins de chacun.
Maisons Des Personnes Handicapées (MDPH)
La MDPH est un lieu unique de service public visant à accueillir, informer, orienter et accompagner les personnes en situation de handicap. Les MDPH associent toutes les compétences impliquées aujourd’hui dans l’accompagnement des personnes handicapées et de leurs familles (vie quotidienne, emploi, etc.)
Lien vers le site de la MDPH : https://mdphenligne.cnsa.fr/
Formulaires MDPH
- Formulaire de demande auprès de la maison départementale des personnes handicapées
- Certificat médical
- Notice explicative du certificat médical
- Document de transmission d’informations complémentaires au dossier MDPH pour les personnes en situation de handicaps rares ou de maladies rares
Accompagner la scolarisation
Projet d'Accueil Individualisé
Projet Personnalisé de Scolarisation
Le handicap à l’éducation nationale
Informations pratiques
Handicap : trouvez les réponses à vos questions
Annuaire Des Services De l’Education Nationale (DSDEN) pour la santé en milieu scolaire
Les acteurs du système éducatif
Les régions académiques, académies et services départementaux de l'éducation nationale
De la maternelle au Baccalauréat
Scolarisation des élèves handicapés : contacts et questions-réponses
Scolarisation à domicile ou à l’hôpital
Élève malade : l'école à l'hôpital ou à domicile
Guide la scolarisation à l'hôpital
Service d'Assistance Pédagogique à Domicile
Enseignement supérieur
L'enseignement supérieur et la recherche accessible aux personnes en situation de handicap
Guides
Répondre aux besoins éducatifs particuliers des élèves : quel plan pour qui ?
Scolariser un enfant porteur d'un handicap (Académie de Paris, Hôpital Necker)
Guide pour une scolarisation des enfants et adolescents en situation de handicap.
Comment être reconnu travailleur handicapé ?
Handicap : majoration pour une vie autonome
Prestations
Prestation de compensation du handicap (PCH)
Formulaire de demande(s) de prestations liée au handicap
Allocations
Allocation d'éducation de l'enfant handicapé
Allocation journalière de présence parentale
Allocation aux Adultes Handicapés (AAH)
Complément à l Allocation aux Adultes Handicapés (AAH) : complément de ressource
Pension
Pension d'invalidité : démarches et prise en charge.
Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)
Affection de longue durée
Qu'est-ce qu'une affection de longue durée ?
le régime des affections de longue durée (Collectif inter-associatif sur la santé, 2016)
Insuffisance rénale et couverture sociale
Couverture Maladie Universelle
Les maladies rénales rares
La génétique
Témoignages
Vivre avec la maladie
