Oct
    3
    mar
    2023
    Congrès de la SFNDT 2023 @ Palais des Congrès, Liège
    Oct 3 – Oct 6 Jour entier

    Le 8ème Congrès de la Société Francophone de Néphrologie, Dialyse et Transplantation se tiendra du 3 au 6 octobre 2023, au Palais des Congrès à Liège en Belgique.

    Plus d’informations sur le site de l’évènement : https://www.congres.sfndt.org/ 

    Rencontres RARE 2023 @ Centre International de Conférences Sorbonne Université
    Oct 3 – Oct 4 Jour entier

    Le Congrès des Rencontres RARE se tiendra les 3 et 4 Octobre 2023 en présentiel au Centre International de Conférences Sorbonne Université (CICSU) à Paris (5ème).

    Ce congrès organisé tous les deux ans, offre un espace de réflexion centré plus particulièrement sur la recherche dans toutes les dimensions du parcours du patient (diagnostic, développement de solutions thérapeutiques, innovations organisationnelles et sociales, etc.).

    Il est à destination de tous les acteurs de la communauté maladies rares : décideurs publics, représentants de patients et des aidants, professionnels de la santé et de la recherche, entreprises du médicament, des dispositifs médicaux et des technologies de santé.

    Cette 8ème édition sera construite autour de 2 fils conducteurs principaux :

    • Du territoire à l’Europe : les priorités pour le 4ème Plan National Maladies Rares, l’état de la règlementation et les programmes pilotés en Europe, la richesse, la gestion et la valorisation des données de santé existantes et les démarches administratives
    • Le lien Soin – Recherche : l’efficacité et des difficultés du parcours de soin, de l’errance diagnostique, des MRs chez l’enfant, des réussites thérapeutiques et de l’accès aux soins.

    Retrouvez les filières sur le stand n°20 !

    Programme et inscriptions

    Toutes les infos sont disponibles sur le site rareparis.com

    Pour toute demande de renseignements : contact@rareparis.com

    Oct
    14
    sam
    2023
    Journée Annuelle AIRG-France 2023 @ Institut Imagine
    Oct 14 Jour entier

       

    AIRG-France-2023

    Rendez-vous le 14 octobre 2023 à Paris pour la journée de l’AIRG-France qui fêtera son engagement de 35 ans dans la Recherche sur les Maladies Rénales Génétiques.

    Lieu :
    Institut Imagine
    24 Bd du Montparnasse
    75015 Paris

    Comme chaque année, tous les patients concernés, ainsi que les médecins et personnels du milieu médical, adhérents ou non, sont conviés.

    L’inscription est gratuite mais obligatoire !

     

    Programme    Inscriptions
    Oct
    20
    ven
    2023
    Journée patients-proches Cystinose @ Paris, Institut Imagine
    Oct 20 Jour entier

    Rendez-vous vendredi 20 octobre 2023 de 9h30 à 17h30 à Paris pour une journée dédiée à la Cystinose.

    Les centres de référence MAREGE (Lyon), MARHEA (Paris Necker) et SORARE, la filière ORKiD ainsi que l’association Vaincre les Maladies Lysosomales organisent une journée pour les personnes atteintes de Cystinose et leurs proches.

    La matinée sera consacrée à l’intervention des médecins experts qui aborderont la maladie sur le versant scientifique, et l’après-midi sera consacrée à des ateliers dans le but d’échanger et de construire ensemble le futur programme d’Education Thérapeutique (ETP) dédié à la cystinose.

    En parallèle des conférences médicales, un atelier théâtre sera proposé sur la matinée aux enfants, adolescents et jeunes adultes qui le souhaitent.

    L’inscription à cette journée est gratuite mais obligatoire.

    Une aide financière pourra être proposée pour les frais de transport sous forme de remboursement auprès de l’association VML (contact par mail à partenariat@vml-asso.org)

    Cette journée est adaptée aux petits et grands : des groupes thématiques adaptés à chaque âge seront organisés.

    Les professionnels médico-sociaux concernés par la Cystinose sont aussi bienvenus pour la matinée.

    Programme Inscriptions familles Inscriptions pro (matinée)

     

    Plus d’informations relative à la prise en charge des frais de transport des familles avec l’association VML : https://www.vml-asso.org/CYSTINOSE2023

    Oct
    21
    sam
    2023
    Journée du CRMR SORARE | Grandir avec une Maladie Rénale Chronique, de l’enfance à l’âge adulte @ CHU de Toulouse - Centre de Congrès Paul Riquet
    Oct 21 Jour entier

    Rendez-vous samedi 21 octobre 2023 de 9h à 17h à Toulouse – Purpan pour la journée du Centre de Référence du Sud Ouest des Maladies Rénales Rares (SORARE)

    Programme :

    • Maladie rénale chronique : retentissement et prise en charge
    • Conseil génétique et suivi de grossesse
    • Passage de la néphrologie pédiatrique vers la néphrologie adulte
    • Droits et aides sociales dans les maladies rénales
    • Devenir des maladies rénales à l’âge adulte : Le syndrome d’Alport, la polykystose rénale, les malformations rénales et des voies urinaires, et le syndrome néphrotique
    • Informations et échanges avec les associations de patients

    La journée commence à 8h30 par un café d’accueil, un buffet est prévu pour le midi.

    Cette journée est à destination des patients et aux familles.

    L’inscription est gratuite, mais obligatoire. Date limite d’inscription le 20 septembre. Le nombre de places est limité.

    Contacts : 

    → Secrétariat de Néphrologie Pédiatrique : 05.34.55.84.58

    → Centre de Référence SORARE : 05.61.32.20.12

    Programme      Inscriptions familles
    Nov
    29
    mer
    2023
    23ème congrès du CNGE à Lyon
    Nov 29 – Déc 1 Jour entier

    Retrouvez-les Filières de Santé Maladies Rares à Lyon, au centre des congrès du 29 novembre au 1er décembre 2023, pour célébrer les 40 ans du Collège National des Généralistes Enseignants (CNGE).

    CNGE 2023

    CNGE 2023

    De nombreuses thématiques seront mises à l’honneur comme la santé des enfants, les addictions, la fin de vie, le numérique en santé ou encore les nouvelles organisations de soins et la recherche pluriprofessionnelle.

    Du mercredi après-midi au vendredi les filières seront présentes sur un stand pour présenter les outils utiles aux les médecins de ville comme les CLES du diagnostic, les PNDS, les brèves de docs, etc.

    Il s’agit d’une action de sensibilisation inter-filières essentielle pour accompagner les médecins généralistes et leur faciliter l’accès aux informations pratiques et scientifiques.

    Pour plus d’informations sur le congrès du CNGE rendez-vous ici

    Déc
    14
    jeu
    2023
    8ème journée nationale ORKiD @ Maison de l'Amérique Latine, Paris
    Déc 14 Jour entier

    Journée destinée aux professionnels et représentants d’associations de patients

    Inscription GRATUITE mais OBLIGATOIRE

     

    journée orkid 14 12 2023La 8ème journée nationale de la filière ORKiD se tiendra le jeudi 14 décembre 2023 à La Maison de l’Amérique Latine à Paris.

     

    Cette journée, à destination des professionnels et des représentants d’associations de patients, sera l’occasion de faire le point sur les actions menées et les prochaines étapes prévues par la filière.

    Les inscriptions sont ouvertes et le programme est disponible !

     

    Inscriptions  Programme

    La filière prendra en charge les frais de transport des provinciaux membres de la filière sous forme de remboursement sur présentation des justificatifs (train 2nde classe / forfait nuitée 140€).

     

     

     

     

     

     

    Jan
    19
    ven
    2024
    Journée Syndrome hémolytique et urémique & Microangiopathie thrombotique @ Faculté de médecine Montpellier
    Jan 19 Jour entier

    journée 2024 sorare mat

    Rendez-vous vendredi 19 janvier pour une journée scientifique dédiée au Syndrome hémolytique et urémique et à la microangiopathie thrombotique.

    Journée organisée au format hybride par le Centre de Référence SORARE et le CNR MAT ; réservée aux professionnels

    Découvrez le programme !

    Pour la participation à distance, les modalités de connexion seront envoyées après l’inscription, gratuite mais obligatoire.

    Jan
    27
    sam
    2024
    Conférences SNI/GEM @ Hôpital Necker-Enfants malades
    Jan 27 @ 14 h 00 min – 16 h 30 min

    27 janvier 2024_Conférences SNI GEMLe centre de référence des syndromes néphrotiques idiopathiques (CRMR SNI)  et l’Association des malades d’un Syndrome Néphrotique (AMSN) organisent une demi-journée de conférences sur la thématique des SNI et GEM.

    Cette journée aura lieu le samedi 27 janvier 2024 à partir de 14h00 à Amphithéâtre Robert Debré à L’hôpital Necker-Enfants malades 149 Rue de Sèvres, 75015 Paris ou en visio-conférence via le lien suivant https://u-pec-fr.zoom.us/j/97752591073

    Demi-journée destinée aux patients et leurs proches

    L’inscription à la journée en présentiel à Paris est OBLIGATOIRE.

    Programme    Lien visio-conférence
    Fév
    29
    jeu
    2024
    Journée internationale des maladies rares @ Montpellier
    Fév 29 Jour entier

    Le 29 février 2024, c’est la journée Journée internationale MR 2024-2internationale des maladies rares. L’occasion de rappeler qu’il en existe plus de 7 000 et qu’il est important de soutenir les malades et leurs familles, dans l’accès au diagnostic et à une prise en charge sociale et médicale de qualité.

    Chaque année, le dernier jour de février, de nombreux événements et des actions de sensibilisation sont organisés tout au long de cette journée dans plus de 100 pays à travers le monde.

    Organisée par la fédération Eurordis (qui regroupe notamment les associations de patients et les chercheurs de l’AFM-Téléthon, Alliance maladies rares, la Fondation maladies rares), elle a pour objectif un égal accès au diagnostic et aux soins pour les personnes malades, quel que soit leur pays d’origine.

    Journée internationale MR 2024-1Cette journée est aussi l’occasion de rappeler les besoins en matière de recherche et d’accompagnement des malades, de défendre ces maladies en tant que priorité des droits de l’homme aux niveaux local, national et international, pour une société plus inclusive.

    Retrouvez toutes les informations liées à l’évènement sur https://www.rarediseaseday.org/

    Focus sur l’organisation d’une journée spéciale à Montpellier

    Plusieurs événements ouverts au grand public seront organisés à Montpellier le 29 février 2024 avec le soutien de la ville de Montpellier et d’autres partenaires.

    Pré-programme de la JIMR 2024 à Montpellier

    9h30-12h : « Tables rondes » sur « Sciences et Maladies Rares » FAC de médecine, Amphithéâtre Rondelet

    14h30-16h : Marche solidaire des maladies rares aux couleurs des maladies rares (du Peyrou à la Comédie) Dress code : rose, violet, bleu, vert ( Pour avoir une idée du nombre de présents, notifiez-nous votre présence ici : https://bit.ly/3RJykAJ)

    17h -19h : Village associatif à l’hôtel de ville de Montpellier (salle des rencontres)

    19h-22h : Soirée spectacle avec le spectacle Hépatik girl (hôtel de ville de Montpellier).

    Plus d’informations sur l’évènement ici

    Affiche de la journée