Le CRMR SNI et GEM de l’enfant et de l’adulte organise sa journée scientifique le mardi 14 mai 2024 à Paris.
Cette journée est dédiée à la recherche clinique, translationnelle et fondamentale sur la thématique du SNI (LGM/HSF) et des GEM de l’enfant et de l’adulte.
ProgrammeLa participation à cette journée est gratuite mais l’inscription est obligatoire (à adresser à pascale.margiotta@aphp.fr)
- En présentiel : Faculté Sorbonne Université, 91 Boulevard de l’Hôpital, 75006 Paris (salle 511)
- En visio via Zoom : https://u-pec-fr.zoom.us/j/98981264972
Le Comité de pilotage : Vincent Audard (Hôpital Henri Mondor), Jean Jacques Boffa (Hôpital Tenon), Olivia Boyer (Hôpital Necker Enfants Malades), Claire Dossier (Hôpital Robert Debré), Bertrand Knebelmann (Hôpital Necker Enfants Malades), Barbara Seitz-Polski (CHU de Nice), Claire Rigothier (CHU Bordeaux).
- Télécharger le document officiel
La filière de santé maladies rare ORKiD et ses associations partenaires souhaitent proposer à ses membres une session de formation validante à l’éducation thérapeutique du patient (ETP) en 2024-2025.
Un webinaire de présentation de cette formation est programmé le Samedi 25 mai 2024 de 11h à 12h30, en vue de l’ouverture des inscriptions à la formation.
Pour qui ?
- Personnes atteintes de maladies rénales rares ;
- Proches, parents, aidant·es, conjoint·es d’une personne atteinte de maladie rénale rare ;
- Professionnel·les de santé de la filière ORKiD intéressés par le partenariat patient-soignant en éducation thérapeutique.
Au programme :
- Les partenariats patients soignants par Jérôme DEFAZIO
- Education thérapeutique : définition et projets au sein de la Filière ORKiD
- Formation ETP de la Filière : présentation et ouverture des inscriptions
Pour participer :
- Lien TEAMS : ici
- ID de réunion : 360 624 874 192
- Code secret : 6ddnch
Si vous n’êtes pas sûr·e de pouvoir vous connecter lors du webinaire, n’hésitez pas à envoyer un mail à anouk.sorin@chu-nantes.fr copie j-radenac@chu-montpellier.fr : nous vous transmettrons un compte rendu des échanges dans un second temps.
Découvrez également l’article sur le Partenariat en Santé qui précise les notions de :
- Patient ou aidant intervenant en ETP
- Patient partenaire en recherche clinique
- Représentant des usagers
Consulter l’article : https://www.filiereorkid.com/patient-partenaire-patient-expert/
Découvrez à Brest la Journée Scientifique du CRMR Marhea de la filière ORKiD, dédiée cette année à la PKRAD, pour une exploration des avancées médicales.
- Date et heure : vendredi 13 septembre 2024 de 9:30 à 17:00
- Lieu : Marina du Château, Quai Eric Tabarly 29200 Brest
Un rendez-vous annuel incontournable dans le domaine des maladies rénales héréditaires.
Cette année, l’événement est organisé à Brest par le Centre de référence des Maladies Rénales Héréditaires de l’Enfant et de l’Adulte, Service de Néphrologie, Hémodialyse et Transplantation Rénales du CHU La Cavale Blanche.
Sous la thématique de la Polykystose Rénale Autosomique Dominante (PKRAD), cette journée vise à rassembler les experts, les professionnels de la santé et les représentants patients pour échanger, discuter et approfondir leurs connaissances sur cette pathologie.
Rejoignez-nous pour une journée riche en conférences et discussions autour des dernières avancées dans le diagnostic, la prise en charge et le traitement de la PKRAD.
L’inscription est gratuite mais obligatoire ici
Découvrez le programme
Le lendemain, le samedi 14 septembre, une demi-journée sera organisée sur cette même thématique à l’attention des patients et familles.
Pour en savoir plus c’est ici !
Le CRMR MARHEA organise le samedi 14 septembre 2024 une demi-journée à l’attention des patients et familles affectés par la polykystose rénale autosomique dominante.
Cette demi-journée est organisée en hybride. Elle sera accessible en ligne et se tiendra à la Faculté de Médecine de Brest.
Inscription gratuite mais obligatoire ici
Découvrez le programme !
Le 9e Congrès de la Société Francophone de Néphrologie, Dialyse et Transplantation se tiendra du 4 au 7 octobre 2024, au palais des congrès de Bordeaux.
Plus d’informations sur le site de la SFNDT https://www.congres.sfndt.org/Découvrez le programme !
Le congrès de la SNP 2024 se déroulera du 20 au 22 novembre 2024 à l’Hôtel-Dieu Saint Jacques, 2 rue Viguerie, 31 300 Toulouse.
Programme et inscriptions à venir.
Célébrons ensemble les 10 ans de la Filière ORKiD et les 20 ans des Centres de Référence !
Nous vous donnons rendez-vous les jeudi 12 et vendredi 13 décembre 2024 à Paris pour les journées nationales de la filière ORKiD.
Cette année, l’événement sera organisé sur deux jours :
- Jeudi 12 décembre
- Après-midi (14h-18h) : bilans et perspectives des projets de la filière ORKiD
- Soirée (18h-23h) : cocktail dinatoire
- Vendredi 13 décembre (9h – 16h) : journée scientifique/recherche en compagnie d’invités exceptionnels impliqués dans les maladies rares
Ces journées seront l’occasion de marquer les esprits et de fêter ensemble les 10 ans de la filière et les 20 ans des centres de référence. Une soirée cocktail sera organisée pour célébrer ces anniversaires le jeudi 12 décembre à partir de 18h.
Je découvre le préprogramme Je m'inscrisJournée destinée aux professionnels et représentants d’associations de patients
Inscription GRATUITE mais OBLIGATOIRE
La journée scientifique SORARE (Maladies rénales rares du Sud Ouest) 2025 aura lieu le 17 janvier 2025 à Nantes. Elle aura pour thème les tubulopathies et sera suivie le lendemain par une journée pour les patients, proches et familles.
Elle est coorganisée par deux centres de référence Nantais : le CRMR SORARE, coordonné par Dr Gwenaëlle Roussey (Néphropédiatre) et le CRMR Calcium & Phosphate de la Filière OSCAR, coordonné par Dr Lucile Figueres (Néphrologue).
Préprogramme :
| 9h-9h30 | Accueil |
| 9h30-10h30 | Tubule : physiologie, physiopathologie, classification des tubulopathies Tubulopathies médicamenteuses |
| 10h30-11h | Pause |
| 11h-12h | Explorations génétiques : quel(s) test(s) demander ? |
| 12h-13h | Déjeuner |
| 13h-14h30 | Hypercalciuries : conduite à tenir
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| 15h-15h30 | Hypomagnésémie & syndrome de Gitelman |
| 15h30-16h | Diabète insipide néphrogénique : Prise en charge, retentissement, qualité de vie & actualités |
| 16h-16h30 | Pause |
| 16h30-18h |
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Lien d’inscription et programme définitif à venir
Contact sur l’évènement :
Anouk Sorin, Chargée de mission ETP de la Filière ORKiD basée à Nantes
La journée Patients & Familles SORARE (Maladies rénales rares du Sud Ouest) 2025 aura lieu le samedi 18 janvier 2025 à Nantes. Elle aura pour thème les tubulopathies et s’adresse aux personnes vivant avec une tubulopathie, les familles et leurs proches.
Elle est coorganisée par deux centres de référence Nantais : le CRMR SORARE, coordonné par Dr Gwenaëlle Roussey (Néphropédiatre) et le CRMR Calcium & Phosphate (Filière OSCAR), coordonné par Dr Lucile Figueres (Néphrologue).
Préprogramme :
Matin
Pièce de théâtre en ouverture de journée puis
Pour les adultes : Présentations
- Les tubulopathies c’est quoi ? Comment iront mes reins ?
- Os et dents
- Vivre avec une maladie invisible
- Social orienté enfant : PAI, ALD
Pour les enfants : Atelier théâtre, création de scénettes sur leur quotidien
Pause déjeuner (prévu par les CRMR)
Après midi
Pour les adultes :Ateliers
- Diététique
- APA
- Fatigue chronique
- Dynamique familiale
Pour les enfants :
Mise en scène de la pièce puis présentation de la pièce en fin de journée
Lien d’inscription et programme définitif à venir
Contact sur l’évènement :
Anouk Sorin, Chargée de mission ETP de la Filière ORKiD basée à Nantes
Rendez-vous lundi 17 et mardi 18 mars 2025 à l’Institut Imagine à Paris pour le Séminaire Pierre Royer de Néphrologie Pédiatrique.
Ces journées seront l’occasion de remercier et rendre hommage à Rosa VARGAS-POUSSOU pour tout le travail réalisé pour notre belle spécialité.
Programme à suivre, nous vous attendons nombreux !
