Jan
    15
    mar
    2019
    RCP Lithiase urinaire chez l’enfant et l’adulte
    Jan 15 @ 13 h 00 min – 14 h 00 min

     

    Rendez-vous mardi 15 janvier de 13h à 14h pour la 2ème Réunion de Concertation Pluridisciplinaire (RCP) sur la prise en charge diagnostique et thérapeutique de la lithiase urinaire chez l’enfant et chez l’adulte.

    Vous souhaitez discuter d’un dossier ? Voici les prérequis

    Un bilan minimal de moins de 6 mois devra avoir été réalisé : un certain nombre de renseignements doivent être obligatoirement renseigné dans la fiche SISRA.

    Pour participer à la RCP, il suffit au médecin de disposer d’un ordinateur ou d’un téléphone fixe ou portable, et de demander à y être invité au préalable. La liste des médecins présents à chaque session est validée en début de réunion.

    Le dossier du patient devra être résumé sur une fiche déjà intégrée dans l’outil SISRA.

    La première connexion à l’outil SISRA requiert une inscription rapide à partir d’une adresse email et d’un numéro de téléphone (obligatoires). A chaque connexion, un code de sécurité généré aléatoirement est envoyé au médecin par email ou par SMS. Ces informations personnelles fournies sont strictement confidentielles, et ne seront jamais divulguées à une tierce personne.

    Composition des RCP

    • Composition RCP pédiatrique
      Justine BACCHETTA, Aurélia BERTHOLET-THOMAS, Laurence DUBOURG, Sandrine LEMOINE, Arnaud MOLIN, Denis MORIN
    • Composition RCP adulte
      Sandrine LEMOINE, Aurélia BERTHOLET-THOMAS, Laurence DUBOURG, Marie COURBEBAISSE, Jean Philippe HAYMAN, Arnaud MOLIN.

    Calendrier prévisionnel

    • 15/01/2019
    • 05/02/2019
    • 19/03/2019
    • 30/04/2019
    • 28/05/2019
    • 25/06/2019

    Informations pratiques

    Jan
    19
    sam
    2019
    Journée AMSN @ Paris
    Jan 19 Jour entier

    L’Association des Malades d’un Syndrome Néphrotique et le Centre de Référence Syndrome Néphrotique de l’enfant et de l’adulte vous donnent rendez-vous le samedi 19 janvier 2019 à l’hôpital Robert Debré à Paris.

    Cette journée de rencontre entre patients et médecins chercheurs sera l’occasion de faire le point sur les dernières avancées et les projets futurs sur le Syndrome Néphrotique Idiopathique.

    Programme

     

    Jan
    24
    jeu
    2019
    4ème journée nationale ORKiD @ Paris, Institut Imagine
    Jan 24 Jour entier

    Rendez-vous le 24 janvier 2019 à Paris  !

    Journée destinée aux professionnels et représentants d’associations de patients

    Inscription GRATUITE mais OBLIGATOIRE

    La quatrième journée annuelle de la filière ORKiD se tiendra le jeudi 24 janvier 2019 à Paris à l’Institut Imagine.

    Cette journée, à destination des professionnels et des représentants d’associations de patients, sera l’occasion de faire le point sur les actions menées et les prochaines étapes prévues par la filière.

    Programme

    Inscription possible via le formulaire ci-dessous ou ici en cas de problème d’affichage.

    Créez votre propre sondage de satisfaction des utilisateurs

     

    Formulaire de demande de remboursement des frais de transport (Remboursement pour les membres de la filière ORKID)

    Télécharger le formulaire
    Fév
    21
    jeu
    2019
    Spectacle-débat « Ecoute donc voir… » à Montpellier
    Fév 21 Jour entier

    Journée mondiale des Maladies Rares 2019

     

    La Journée Internationale des Maladies Rares se déroulera le 28 février dans le monde entier.

    Cette année la Filière Nationale de Santé AnDDI-Rares réédite une tournée dans toute la France de spectacles-débats gratuits pour le grand-public.

    L’objectif est d’inviter chacun à ouvrir les yeux sur les maladies rares dans une démarche bienveillante parce que la #différencefaitgrandir !

    Pour cette édition, 10 dates sont proposées autour de trois spectacles inédits : « Si ce n’est toi », « Ecoute donc voir… » et « Mon nom est Nemo ».

    Programme Pour en savoir plus

     

    Fév
    28
    jeu
    2019
    Journée Internationale des Maladies Rares
    Fév 28 Jour entier

    Journée mondiale des Maladies Rares 2019

    Des actions sont prévues sur Paris et en région.

    Pour plus d’information, découvrez le communiqué de presse 

     

     

    Mar
    7
    jeu
    2019
    Rencontres régionales maladies rares en Nouvelle-Aquitaine ! @ Institut des Métiers de la Santé
    Mar 7 – Mar 8 Jour entier

    Rendez-vous le 7 et 8 mars 2019 en Nouvelle Aquitaine pour une rencontre régionale maladies rares !

    Organisée par l’ARS Nouvelle-Aquitaine organise, en collaboration avec le CHU de Bordeaux, les filières de santé maladies rares et les associations de patients, cette journée régionale abordera notamment les questions de la prise en charge de proximité.

    Cet événement sera suivi le 8 mars par une journée organisée par le CHU de Bordeaux et la Fondation Maladies Rares et consacrée à la recherche sur les maladies rares.

    Pour plus d’informations n’hésitez pas à contacter l’ARS à ars-na-dosa@ars.sante.fr

    Programme     Inscriptions

    Mar
    8
    ven
    2019
    Journée sur les maladies rares – de la recherche aux traitements
    Mar 8 Jour entier

    Le CHU de Bordeaux et la Fondation Maladies Rares
    proposent une journée dédiée à la recherche sur les maladies rares.

    Le programme est à télécharger ici.

    L’inscription est gratuite mais obligatoire via le lien suivant (ici).

    Mar
    9
    sam
    2019
    Conférence sur le syndrome de Gitelman @ Paris Hôpital Européen Georges Pompidou
    Mar 9 Jour entier

    Rendez-vous le Samedi 9 mars 2019 à l’hôpital Européen Georges Pompidou pour une journée dédiée au Syndrome de Gitelman.

    Cette journée, organisée avec le support des AIRGs Belgique et France.

    Les inscriptions doivent être faites avant le dimanche 10 février afin de prévoir le déjeuner.

     

    Programme journée  Accés
    Avr
    16
    mar
    2019
    International Nephropedies 2019 @ Hôpital Femme Mère Enfant, HCL
    Avr 16 Jour entier

    Les rencontres Nephropedies 2019 auront lieu le 16 avril au 6ème étage de l’Amphithéâtre Rabelais, 59 Bd Pinel, 69677 Bron Cedex.

    Organisation :

    Inscriptions gratuites mais obligatoires avant le 15 mars 2019

    Pré-programme
    Mai
    13
    lun
    2019
    Journée scientifique du CRMR Syndrome Néphrotique Idiopathique @ Paris, Hôpital Necker
    Mai 13 Jour entier

     

     

    Rendez-vous le lundi 13 mai 2019 de 8h30 à 17h à l’hôpital Necker à Paris pour la journée scientifique du centre de référence maladies rares du Syndrome Néphrotique Idiopathique.

    Organisée en partenariat avec la Société Francophone de Néphrologie, Dialyse et Transplantation (SFNDT), la Société de Néphrologie Pédiatrique (SNP) et la filière ORKiD, cette journée débutera par une conférence du Pr Pierre Ronco sur les progrès effectués ces 20 dernières années dans le domaine des GEM.

    L’inscription à cette journée est gratuite mais obligatoire auprès de Mme Pascale Margiotta pascale.margiotta@aphp.fr et du Pr Vincent Audard vincent.audard@aphp.fr

    Programme      Plan d'accès

    Mai
    16
    jeu
    2019
    Réunion du centre de référence des maladies rénales rares SORARE @ Radisson Blu Hotel
    Mai 16 Jour entier

    Journée réservée aux professionnels

    Rendez-vous le 16 mai 2019 à Toulouse pour une journée organisée par le centre de référence des maladies rénales rares SORARE sur la thématique des Maladies rénales liées à la voie alterne du complément.

       

    Programme    Inscriptions

    Juin
    21
    ven
    2019
    1ère journée Nationale Inter-filières pour l’ETP @ Paris, Hôpital Trousseau, Amphithéâtre Sorrel
    Juin 21 Jour entier

     1 ère Journée Nationale Inter-filières de santé maladies rares
    pour l’Education Thérapeutique du Patient

     

    Le groupe de travail inter-filières « Education thérapeutique du patient » organisera une journée dédiée à l’ETP le vendredi 21 juin 2019 à Paris.

    Cette journée est à destination des soignants, professionnels des Filières de Santé Maladies Rares, intervenants en ETP, représentants de patients… intérréssés par la thématique de l’ETP dans le champ des maladies rares.

    L’inscription à cette journée est gratuite pour les participants mais néanmoins obligatoire. (Le lien pour l’inscription se trouve en première et dernière page du programme).

      

    Programme      Inscriptions
    Lille les semaines de la santé et du bien être
    Juin 21 – Juil 5 Jour entier

     

    Les semaines de la santé et du bien être

    Les semaines de la santé reviennent à Lille du 21 juin au 5 juillet et vont investir les différents quartiers de la ville.

    Programme ICI

    Juin
    28
    ven
    2019
    8ème rencontre régionale maladies rares @ Faculté de médecine - Université de Tours
    Juin 28 Jour entier

    8ème rencontre régionale maladies rares

    Sous l’impulsion de la filière de santé maladies rares FAVA-Multi, les filières de santé maladies rares AnDDI-Rares, BRAIN-TEAM, CARDIOGEN, DefiScience, FAI2R, FILFOIE, FILNEMUS, FILSLAN, FIMARAD, FIMATHO, FIRENDO, G2M, MaRIH, MCGRE, MHémo, NeuroSphinx, ORKiD, RespiFIL, SENSGENE et TETECOU poursuivent leur tour de France en organisant une rencontre régionale maladies rares médico-sociale en Centre-Val-de-Loire

     

    le vendredi 28 juin
    à la Faculté de Médecine de Tours,
    de 8h45 à 17h10.

     

    L’inscription à cette journée est gratuite mais obligatoire.

    Avant le 19 juin !

     

    Programme   Inscription
    Sep
    21
    sam
    2019
    Journée SORARE – La maladie rénale chronique chez les patients
    Sep 21 Jour entier

     

     

    Dans le cadre du Centre de Référence des Maladies Rénales Rares du Sud Ouest (SORARE), une réunion d’information concernant

     

    « La maladie rénale chronique chez les patients
    porteurs d’anomalies du développement rénal (CAKUT) »

     

    est organisée le samedi 21/09/2019 à Toulouse au centre des congrès de Pierre Paul Riquet, CHU Purpan dans le grand amphithéâtre.

     

    Elle regroupera des médecins de nos régions Occitanie, Aquitaine et Grand ouest.

     

    Cette réunion est destinée aux patients et à leur famille et comporte des ateliers pour les enfants et les adolescents.

     

    Programme