Journée organisée sous forme de webinar sur Zoom à destination des patients et des familles
L’Association des Malades d’un Syndrome Néphrotique (AMSN) et le Centre de Référence Syndrome Néphrotique Idiopathique (SNI) vous donnent rendez-vous le samedi 29 janvier 2022 pour la conférence scientifique sur le syndrome néphrotique et la GEM.
Cette journée de rencontre entre patients et médecins chercheurs sera l’occasion de faire le point sur les dernières avancées et les projets futurs sur le Syndrome Néphrotique Idiopathique.
PROGRAMME
- 9h35 – 9h50 : Epidémiologie du SNI de l’enfant et pandémie COVID – Dr Victoire Thenot (Robert-Debré)
- 9h50 -10h05 : SNI et vaccination COVID – Dr Aurélie Hummel (Necker)
- 10h05 -10h20 : Questions & Réponses
- 10h20 -10h40 : Actualités sur la rédaction des recommandations IPNA sur le SN corticosensible – Pr Olivia Boyer (Necker)
- 10h40 -11h00 : Les projets de recherche clinique dans le SNI – Dr Claire Dossier (Robert Debré)
- 11h00 -11h20 : Les projets de recherche clinique dans la GEM – Pr Barbara Seitz-Polski (Nice)
- 11h20 -11h35 : Questions & Réponses
- 11h55-12h15 : Accompagnement psychologique de l’enfant et de l’adulte suivi pour un SNI ou une GEM –Véronique Monier (Robert-Debré), Colette Aubree (Tenon)
- 12h15-12h30 : Questions & Réponses
COMMENT PARTICIPER?
Pour participer à ce webinar, il vous suffit de vous inscrire à l’aide de ce lien :
https://zoom.us/webinar/register/WN_DyEh5dywTf6taMoHHezJVg
Suite à votre inscription, vous recevrez un e-mail de confirmation contenant les instructions pour rejoindre le webinar.
Soyez nombreux à participer à cet événement !
Vous trouverez ultérieurement les présentations sur la page dédiée.
La 11e édition des Assises de Génétique Humaine et Médicale aura lieu à Rennes du 1er au 4 février 2022.
Le conseil scientifique a choisi de mettre en avant les grands thèmes du moment : thérapies innovantes, nouveaux mécanismes des maladies génétiques, génétique et environnement, génétique et société, impact de l’arrivée des omiques pour les personnes malades et la société.
Rendez-vous du 1er au 4 février 2022 au Couvent des Jacobins, Rennes.
Plus d’informations sur les Assises de Génétique Humaine et Médicale
La prochaine séance RCP SNI et GEM de l’adulte aura lieu mercredi 2 février à partir de 14h30 et sera organisée sur la plateforme ROFIM.
Pour présenter des dossiers patients, il faut impérativement s’inscrire sur ROFIM minimum 48h avant la RCP (https://rofim.doctor/auth/register) et remplir la fiche intégrée à la plateforme via l’onglet « Soumettre un cas » (p7 du guide utilisation). Il sera possible d’ajouter des documents en complément du dossier (PowerPoint, radio, graphique, etc…).
Pour vous connecter :
- Utilisez un navigateur compatible tel que Google Chrome ou Mozilla Firefox (la plateforme ne fonctionne pas avec Internet Explorer)
- Connectez-vous sur https://rofim.doctor/signin
- Sélectionnez l’onglet « RCP » sur la gauche de la page, puis « Filière ORKID » puis « RCP SNI Adulte » puis « RCP SNI Adulte à la date du jour ».
S'inscrire sur ROFIM Support utilisation ROFIM Calendrier des RCP
Contacts :
- Lisa CONDAMINE, lisa.condamine@chu-lyon.fr, 04 27 85 61 40
- Amina TALHI , amina.talhi01@chu-lyon.fr
Plus d’infos sur la page dédiée aux RCP
L’inscription, gratuite, mais obligatoire
Dans un contexte de pandémie lié à la propagation de la Covid-19, les 23 filières de santé maladies rares proposent un webinaire « Actualités sur la vaccination anti-covid et Maladies Rares » dans le but de répondre aux questions les plus fréquentes des patients et des professionnels de santé sur la vaccination.
Présenté par le Pr Alain FISCHER, médecin, professeur d’immunologie pédiatrique, chercheur, membre fondateur de l’Institut Imagine, titulaire de la chaire Médecine expérimentale au Collège de France, membre de l’Académie des sciences et de médecine, et Président du Conseil d’orientation de la stratégie vaccinale, ce webinaire aura lieu le mercredi 9 Février 2022 à partir de 18h.
Comment s’inscrire ?
- Via le QR code
- Via le lien d’inscription : https://forms.gle/v4wfokKx2J7HYYVm9
Vous avez des questions sur la vaccination ?
N’hésitez pas à nous envoyer les envoyer à l’adresse suivante : contact@filiereorkid.com avant le 28 janvier. Toutes les questions seront colligées et discutées lors du webinaire.
En savoir plus
Toutes les informations relatives à la COVID-19 et à la vaccination sont disponibles sur la page dédiée du site https://www.filieresmaladiesrares.fr/
EVENEMENT EN LIGNE
L’Alliance maladies rares organise la conférence CARE 2022 mardi 15 février prochain. Cet événement a vocation à réunir l’ensemble des parties prenantes maladies rares pour débattre sur les grands enjeux maladies rares. Cette deuxième édition, qui se tiendra en distanciel, permettra d’échanger sur l’excellence de la prise en charge des maladies rares en France.
Associations de malades, professionnels de santé, chercheurs, acteurs de la Plateforme Maladies Rares débattront sur le renforcement de la place et du rôle des centres de référence et de compétence maladies rares, et sur leur lien avec les filières de santé maladies rares, les réseaux européens de référence et les plateformes d’expertise.
Trois tables rondes permettront d’échanger autour des critères d’excellence des centres de référence, la question des financements, le renforcement de la coordination et la participation des associations à la gouvernance de ces centres.
Lors de la conférence seront présentés les résultats d’une enquête sur la prise en charge menée en partenariat par l’institut Viavoice et l’Alliance maladies rares.
Rendez-vous le 15 février 2022 à 09h00, en ligne.
Le programme et les modalités d’inscriptions sont disponibles ici !
A l’occasion de la Semaine Nationale du rein, les spécialistes du département de néphrologie vous donnent rendez-vous le jeudi 10 mars à partir de 18h en ligne pour vous présenter les nouvelles mesures de prévention et de dépistage des maladies rénales de l’adulte.
Vidéo de présentationProgramme
18h : Dépister la maladie rénale : pourquoi ? Pour qui ? Quand ? Comment ?
Dr Khalil EL KAROUI, praticien hospitalier, Département de néphrologie, AP-HP. Sorbonne Université
18h20 : Vers de nouveaux modes de dépistages basés sur la génomique. Quel accès pour les patients ?
Pr Laurent MESNARD, chef de service de soins intensifs néphrologiques, responsable du Centre de référence Maladies Rares du Reins de l’enfant et de l’adulte (MARHEA) ; Département de néphrologie, AP-HP. Sorbonne Université
18h40 : Questions ouverte sur le dépistage des maladies rénales de l’adulte
Pour participer
Rendez-vous dès 18h sur ce lien : https://bit.ly/34cfzjf
Rendez-vous les 14 et 15 mars 2022 pour le Séminaire Pierre ROYER.
L’événement sera organisé en virtuel.
Découvrez le programme Pour en savoir plusSéminaire dédié aux pédiatres, néphropédiatres, internes
Depuis 2016, les filières maladies rares participent au Congrès de la Médecine Générale (CMG) dans le but de sensibiliser et de faire connaitre l’organisation nationale des maladies rares mais également de présenter les outils mis en place pour faciliter notamment l’orientation des patients.
2022 ne dérogera pas à la règle puisque les filières seront présentes pendant toute la durée du congrès sur un stand inter-filière.
Une session plénière sous forme d’atelier sur « Maladies rares : comment s’orienter? » est prévu jeudi 24 mars à 14h30. Ce sera l’occasion de découvrir le guide « Et si c’était une maladie rare ? Orientation et prise en charge » réalisé par les filières de Santé Maladies Rares en partenariat avec le Collège de la Médecine Générale.
Nous vous donnons donc rendez-vous du 24 au 26 mars 2022 au Palais des Congrès de Paris pour cette 15ème édition !
Informations utiles
Programme Site de l'évènement Découvrez le guide
Dans le cadre du plan France MÉDECINE GÉNOMIQUE, AURAGEN a le plaisir de vous convier à sa deuxième édition « Symposium » pour un point d’étape sur la mise en place de l’analyse génomique très haut débit.
Rendez-vous sur ce lien pour découvrir le programme et les modalités d’inscriptions : Webinaire AURAGEN 2022 – Vendredi 6 mai 2022 (alphavisa.com)
Dans le cadre du « European Joint Program on Rare Diseases », les Pr Justine BACCHETTA (CRMR du métabolisme du Calcium et du Phosphate, ERN ERKNET), Pr Roland CHAPURLAT (CRMR des Dysplasies Fibreuses de Os, ERN BOND) et Pr Federico DI ROCCO (CRMR des Craniosténoses et malformations cranio-faciales, ERN CRANIO) organisent un workshop européen intitulé « Translational research workshop on bone impairment in rare diseases » les 9 et 10 juin 2022 à la faculté de médecine de Lyon.
Ce workshop sera organisé en présentiel et en visioconférence.
Découvrez le programme et les modalités d’inscription sur ce lien : https://www.ejprarediseases.org/event/ejp-rd-ern-workshop-translational-research-on-bone-impairment-in-rare-diseases/
Pour plus d’informations, n’hésitez pas à contacter anne-laure.begey@chu-lyon.fr
Date limite d’inscription : 1er mai 2022 minuit
Le 7e Congrès de la Société Francophone de Néphrologie, Dialyse et Transplantation se tiendra du 4 au 7 octobre 2022, au Couvent des Jacobins à Rennes.
La filière ORKiD sera heureuse de vous retrouver sur son stand n°20 aux côtés des associations de patients !
Plus d’informations sur le site de la SFNDT https://www.congres.sfndt.org/
Le service de Néphrologie Pédiatrique du CHU de Toulouse organise chaque année depuis 2007, dans le cadre du Centre de Référence du Sud Ouest des Maladies Rénales Rares, une réunion thématique à l’Hôpital des enfants de Toulouse.
Cette année, cette journée organisée à l’hôpital Pierre-Paul Riquet à Toulouse, aura lieu le samedi 8 octobre et portera sur le Syndrome Néphrotique de l’enfant.
Une belle journée de rencontres et de partage entre les équipes médicales, les patients et leurs familles.
Programme
Rendez-vous le 8 octobre 2022 à Bordeaux pour la journée de l’AIRG-France engagée depuis plus de 30 ans dans la Recherche sur les Maladies Rénales Génétiques.
Lieu :
STATION AUSONE Librairie MOLLAT
8, rue de la Vieille Tour
33000 BORDEAUX
Horaires : 13h – 18h
Comme chaque année, tous les patients concernés, ainsi que les médecins et personnels du milieu médical, adhérents ou non, sont conviés.
L’inscription est gratuite mais obligatoire avant le 2 octobre 2022.
Inscriptions ProgrammeLa prochaine session de formation Parents Experts (informations ICI) aura lieu de janvier à juin 2023.
Les candidatures pour cette session sont ouvertes jusqu’au lundi 21 novembre 2022.
Les filières de santé Maladies Rares organisent un webinaire en live afin de présenter la formation Parents-Experts et de répondre aux éventuelles questions des candidats intéressés par la formation.
Vous pourrez poser vos questions à 3 chargées de missions des filières maladies rares ainsi qu’à un papa formé à l’ETP grâce à la formation Parents-Experts.
Ce webinaire aura lieu le lundi 17 octobre 2022, de 12h30 à 13h30.
L’inscription est gratuite mais obligatoire : ICI
Public cible : Parents d’enfants porteurs d’une maladie rare, intéressés par la formation Parents-Experts. Equipe animatrices d’ETP ou associations, susceptibles de proposer la formation à des parents impliqués.
Je souhaite participer
Le CRMR SNI de l’enfant et de l’adulte organise sa journée scientifique le jeudi 1er décembre.
Organisée en hybride à Paris et sur Zoom, cette journée sera dédiée à la recherche clinique, translationnelle et fondamentale sur la thématique du SNI (LGM/HSF) et des GEM de l’enfant et de l’adulte.
La participation est gratuite mais l’inscription obligatoire :
- Pour participer en présentiel : inscription par simple envoi de mail à karima.ghanem@aphp.fr
- Pour participer à distance au webinar : inscription à l’avance via le lien ZOOM
https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_5586L88JRPmuwSIZGarJNA
L’Hôpital Robert-Debré se trouve 48 Bd Serurier – 75019 Paris. Accès Metro 11 et 3bis « Porte des Lilas »,
Metro 7bis « Pré-St-Gervais », Tram 3b et Bus 48 « Hôpital Robert-Debré » ou Bus 96 et 61 « Porte des Lilas »
