Jan
    15
    mar
    2019
    RCP Lithiase urinaire chez l’enfant et l’adulte
    Jan 15 @ 13 h 00 min – 14 h 00 min

     

    Rendez-vous mardi 15 janvier de 13h à 14h pour la 2ème Réunion de Concertation Pluridisciplinaire (RCP) sur la prise en charge diagnostique et thérapeutique de la lithiase urinaire chez l’enfant et chez l’adulte.

    Vous souhaitez discuter d’un dossier ? Voici les prérequis

    Un bilan minimal de moins de 6 mois devra avoir été réalisé : un certain nombre de renseignements doivent être obligatoirement renseigné dans la fiche SISRA.

    Pour participer à la RCP, il suffit au médecin de disposer d’un ordinateur ou d’un téléphone fixe ou portable, et de demander à y être invité au préalable. La liste des médecins présents à chaque session est validée en début de réunion.

    Le dossier du patient devra être résumé sur une fiche déjà intégrée dans l’outil SISRA.

    La première connexion à l’outil SISRA requiert une inscription rapide à partir d’une adresse email et d’un numéro de téléphone (obligatoires). A chaque connexion, un code de sécurité généré aléatoirement est envoyé au médecin par email ou par SMS. Ces informations personnelles fournies sont strictement confidentielles, et ne seront jamais divulguées à une tierce personne.

    Composition des RCP

    • Composition RCP pédiatrique
      Justine BACCHETTA, Aurélia BERTHOLET-THOMAS, Laurence DUBOURG, Sandrine LEMOINE, Arnaud MOLIN, Denis MORIN
    • Composition RCP adulte
      Sandrine LEMOINE, Aurélia BERTHOLET-THOMAS, Laurence DUBOURG, Marie COURBEBAISSE, Jean Philippe HAYMAN, Arnaud MOLIN.

    Calendrier prévisionnel

    • 15/01/2019
    • 05/02/2019
    • 19/03/2019
    • 30/04/2019
    • 28/05/2019
    • 25/06/2019

    Informations pratiques

    Jan
    19
    sam
    2019
    Journée AMSN @ Paris
    Jan 19 Jour entier

    L’Association des Malades d’un Syndrome Néphrotique et le Centre de Référence Syndrome Néphrotique de l’enfant et de l’adulte vous donnent rendez-vous le samedi 19 janvier 2019 à l’hôpital Robert Debré à Paris.

    Cette journée de rencontre entre patients et médecins chercheurs sera l’occasion de faire le point sur les dernières avancées et les projets futurs sur le Syndrome Néphrotique Idiopathique.

    Programme

     

    Jan
    24
    jeu
    2019
    4ème journée nationale ORKiD @ Paris, Institut Imagine
    Jan 24 Jour entier

    Rendez-vous le 24 janvier 2019 à Paris  !

    Journée destinée aux professionnels et représentants d’associations de patients

    Inscription GRATUITE mais OBLIGATOIRE

    La quatrième journée annuelle de la filière ORKiD se tiendra le jeudi 24 janvier 2019 à Paris à l’Institut Imagine.

    Cette journée, à destination des professionnels et des représentants d’associations de patients, sera l’occasion de faire le point sur les actions menées et les prochaines étapes prévues par la filière.

    Programme

    Inscription possible via le formulaire ci-dessous ou ici en cas de problème d’affichage.

    Créez votre propre sondage de satisfaction des utilisateurs

     

    Formulaire de demande de remboursement des frais de transport (Remboursement pour les membres de la filière ORKID)

    Télécharger le formulaire
    Fév
    21
    jeu
    2019
    Spectacle-débat « Ecoute donc voir… » à Montpellier
    Fév 21 Jour entier

    Journée mondiale des Maladies Rares 2019

     

    La Journée Internationale des Maladies Rares se déroulera le 28 février dans le monde entier.

    Cette année la Filière Nationale de Santé AnDDI-Rares réédite une tournée dans toute la France de spectacles-débats gratuits pour le grand-public.

    L’objectif est d’inviter chacun à ouvrir les yeux sur les maladies rares dans une démarche bienveillante parce que la #différencefaitgrandir !

    Pour cette édition, 10 dates sont proposées autour de trois spectacles inédits : « Si ce n’est toi », « Ecoute donc voir… » et « Mon nom est Nemo ».

    Programme Pour en savoir plus

     

    Fév
    28
    jeu
    2019
    Journée Internationale des Maladies Rares
    Fév 28 Jour entier

    Journée mondiale des Maladies Rares 2019

    Des actions sont prévues sur Paris et en région.

    Pour plus d’information, découvrez le communiqué de presse 

     

     

    Mar
    7
    jeu
    2019
    Rencontres régionales maladies rares en Nouvelle-Aquitaine ! @ Institut des Métiers de la Santé
    Mar 7 – Mar 8 Jour entier

    Rendez-vous le 7 et 8 mars 2019 en Nouvelle Aquitaine pour une rencontre régionale maladies rares !

    Organisée par l’ARS Nouvelle-Aquitaine organise, en collaboration avec le CHU de Bordeaux, les filières de santé maladies rares et les associations de patients, cette journée régionale abordera notamment les questions de la prise en charge de proximité.

    Cet événement sera suivi le 8 mars par une journée organisée par le CHU de Bordeaux et la Fondation Maladies Rares et consacrée à la recherche sur les maladies rares.

    Pour plus d’informations n’hésitez pas à contacter l’ARS à ars-na-dosa@ars.sante.fr

    Programme     Inscriptions

    Mar
    9
    sam
    2019
    Conférence sur le syndrome de Gitelman
    Mar 9 @ 10 h 34 min – 11 h 34 min

    Rendez-vous le 9 mars prochain à l’hôpital Georges Pompidou pour une journée dédiée au Syndrome de Gitelman.

    Cette journée, organisée avec le support des AIRGs Belgique et France.
    Les inscriptions doivent être faites avant le dimanche 10 février afin de réserver le lunch offert par nos sponsors.

     

    Programme journée  Accés
    Avr
    16
    mar
    2019
    International Nephropedies 2019 @ Hôpital Femme Mère Enfant, HCL
    Avr 16 Jour entier

    Les rencontres Nephropedies 2019 auront lieu le 16 avril au 6ème étage de l’Amphithéâtre Rabelais, 59 Bd Pinel, 69677 Bron Cedex.

    Organisation :

    Inscriptions gratuites mais obligatoires avant le 15 mars 2019

    Pré-programme
    Nov
    5
    mar
    2019
    Les rencontres RARE 2019
    Nov 5 – Nov 6 Jour entier

    Rencontres RARE 2019
    Les rencontres des maladies rares


     

    Le congrès des Rencontres RARE revient pour sa 6ème édition, les 5 & 6 novembre 2019 à la Cité des sciences et de l’industrie, porté une nouvelle fois par la Fondation Maladies Rares.

    ii

    Ces Rencontres RARE organisées tous les 2 ans, assurent la promotion d’une politique de santé et de recherche au service des personnes atteintes de maladies rares.

    Ces journées s’articuleront autour du thème « La recherche, une nécessité pour les maladies rares« .

    _

    Pour en savoir plus, rendez-vous sur le site des Rencontres RARE 2019