Nov
    3
    mar
    2020
    Webinaires n°2 de la SFNDT : Dialyse à domicile
    Nov 3 @ 17 h 00 min – 18 h 50 min

    La SFNDT propose des conférences sous forme de webinaires. Ils se dérouleront régulièrement à compter de septembre 2020 jusqu’en juin 2021. Lors de chaque présentation, seront abordés des sujets variés.

      

    Le webinaire du 3 novembre sera centré sur Dialyse à domicile. Ecoutez Thierry Lobbedez sur ce sujet d’actualité avec des propositions législatives en cours d’élaboration.

    PROGRAMME du 03/11

    17h00 – Quel environnement pour la dialyse à domicile en 2020 ? Thierry Lobbedez (Caen)

    17h25 – Entretien du Pr Thierry Lobbedez avec un patient

    17h50 – Comment prescrire la DP en 2020 ? Cécile Courivaud (Besançon)

    18h10 – Comment prescrire l’HDD en 2020 ? Maxence Ficheux (Caen)

    Questions/Réponses après chaque présentation en direct via le Tchat du système ou en main levée virtuelle

    18h30 – 18h50 : Edition spéciale « flash COVID »

    ATTENTION : le nombre de connexions simultanées est limité. Pour accéder à la connexion, vous devez obligatoirement être inscrit ! Inscrivez-vous dès aujourd’hui !

    Inscription

    Les membres de la SFNDT à jour de cotisation pour l’année en cours seront inscrits en priorité.

    MODALITES PRATIQUES

    • Vous serez un auditeur « muet » ; il sera possible de poser des questions via le tchat intégré qui sera géré par un modérateur. Si le timing le permet, il posera les questions pour vous aux intervenants.
    • Vous pourrez vous connecter avant 17h00 mais devrez attendre que l’organisateur ouvre la session. Le webinar commencera à 17h00 jusqu’à 18h30.
    • Il sera peut être nécessaire d’ouvrir GoToOpener pour vous connecter
    • Le contenu du webinaire sera enregistré, vous pourrez le retrouver ensuite sur le site de la SFNDT

    REMARQUES IMPORTANTES

    Pour les participants, le webinaire se fera via l’outil GoToWebinar :

    • Vous recevrez par mail les modalités de connexion. Il est fortement recommandé d’utiliser un ordinateur plutôt qu’un téléphone ou une tablette pour se connecter.
    • Votre micro sera couper de façon automatique, si vous souhaitez prendre la parole, il faudra utiliser l’icône « lever la main » dans le système.

    Déc
    4
    ven
    2020
    Journée annuelle scientifique du CRMR Syndrome Néphrotique Idiopathique de l’Enfant et de l’Adulte @ Visio-conférence ZOOM
    Déc 4 Jour entier

    Le CRMR SNI de l’enfant et de l’adulte organise sa journée scientifique le vendredi 4 décembre.

    Compte tenu du contexte sanitaire, la journée sera organisée en visioconférence.

    Appel à participants : si vous souhaitez présenter les résultats de travaux de recherche clinique ou fondamentale sur le syndrome néphrotique idiopathique à LGM/HSF ou la glomérulonéphrite extramembraneuse ou si vous avez des projets d’étude collaborative sur ces thématiques que vous aimeriez partager, merci d’adresser vos propositions par mail à vincent.audard@aphp.fr avec le comité de pilotage de l’élaboration du programme.

    Afin d’anticiper l’organisation, vous pouvez vous inscrire dès à présent en cliquant ici

    Programme

        

    Document officiel de la journée

    Rencontres régionales maladies rares – Normandie @ Caen CCI
    Déc 4 Jour entier

    ** ÉVÉNEMENT ANNULÉ **

    Rendez-vous le vendredi 19 juin 2020 à Caen !

    Organisée par les Filières de Santé Maladies Rares, sous l’impulsion de la filière FAVAMulti, cette rencontre est un lieu d’échanges privilégiés entre professionnels médicaux, paramédicaux et médico-sociaux mais également avec les associations de patients d’une même région. Le but de cette journée est de sensibiliser l’ensemble des acteurs aux besoins des personnes qui vivent avec une maladie rare.

    3 thématiques seront abordées :

    • Améliorer la communication entre acteurs,
    • Faire connaître les dispositifs d’adaptation scolaire,
    • Sensibiliser aux dispositifs d’accès-maintien dans l’emploi.

    Inscription gratuite mais obligatoire avant le 25 novembre

    Programme    Inscriptions    Plan d'accès
    Déc
    15
    mar
    2020
    5ème journée nationale ORKiD
    Déc 15 @ 9 h 00 min – 0 h 30 min

    Attention l’événement se tiendra sur une demi-journée et à distance

    Rendez-vous le 15 décembre 2020 en visio-conférence  !

    Journée destinée aux professionnels et représentants d’associations de patients

    Inscription GRATUITE mais OBLIGATOIRE

    Compte tenu du contexte sanitaire, la 5ème journée nationale de la filière ORKiD se tiendra le mardi 15 décembre 2020 en visio-conférence.

    Cette journée, à destination des professionnels et des représentants d’associations de patients, sera l’occasion de faire le point sur les actions menées et les prochaines étapes prévues par la filière.

    Programme        Inscriptions

    Les éléments de connexion vous seront envoyés quelques jours avant l’événement.

    Jan
    28
    jeu
    2021
    Congrès de la SNP 2021
    Jan 28 – Jan 30 Jour entier

    Rendez-vous du 28 au 30 janvier pour le congrès de la Société de Néphrologie Pédiatrique à Annecy.

    Pour plus d’informations, c’est ici !

    Jan
    30
    sam
    2021
    Conférence sur le Syndrome Néphrotique
    Jan 30 @ 10 h 30 min – 13 h 00 min

       

    Rendez-vous le samedi 30 janvier pour une conférence sur le Syndrome Néphrotique à partir de 10h30.

    Cette journée est organisée sous forme de visio-conférence par l’association AMSN pour les malades atteints du syndrome néphrotique et leur famille.

        

        
        
    Modalités de connexion

       

    Ordre du jour
        

    • 10h30- 10h50 : COVID et vaccination chez le patient suivi pour une GEM ou un SNI – Pr Seitz Poski (Nice)
          
    • 10h50-11h10 : Recommandations générales sur la Vaccination établies par le groupe de travail SNIF de la Société de Néphrologie Pédiatrique Pr BOYER (Necker)
          
    • 11h10-11h30 : Traitements immunosuppresseurs dans le SN Corticodépendant de l’enfant : résultats à long terme Dr DOSSIER (Robert Debré)
              
    • 11h30-11h50 : Patients suivis en néphrologie adulte pour un SNI de début pédiatrique : évolution à long terme Dr DAO, Dr SERVAIS, Pr BOYER (Necker)
          
    • 11h50-12h05 : ETP pour une journée de transition néphrologie pédiatrique – néphrologie adulte Pr Plaisier (Tenon)
          
    • 12h05-12h20 : Qualité de vie à l’âge adulte des patients atteints de syndrome néphrotique à début pédiatrique : résultats de l’étude ESNA – Pr Audard (Créteil)
          
    • 12h20-12h35 : Nouvelles molécules en cours d’évaluation dans le traitement des HSF de l’adulte Pr KNEBELMANN (Necker)
          
    • 12h30-13h00 : Questions réponses :

    Pour poser une question ou voir un sujet particulier abordé, merci d’en faire part au plus vite par mail à l’AMSN à  contact.amsn@ambitionrecherche.fr

       

    Informations pratiques

    • Rendez-vous sur le site de l’AMSN 
    • Essayez de vous connecter avant l’événement pour vérifier la connexion.
    • N’oubliez-pas d’éteindre les micros pour ne pas interférer lorsque les orateurs présentent
    Fév
    11
    jeu
    2021
    Intelligence Artificielle & néphrologie 2021
    Fév 11 – Fév 12 Jour entier

    La santé fait partie des quatre axes prioritaires identifiés par Cédric Villani dans son rapport “Donner du sens à l’intelligence artificielle” élaboré à la demande du président de la République Emmanuel Macron et remis en mars 2018. Quelques spécialités médicales sont déjà au centre de certaines expérimentations et avancées : la radiologie, l’oncologie, la dermatologie et bien sûr les maladies génétiques.

    Objectif de cet événement

    Cette première conférence sur l’IA et la Néphrologie permettra de rassembler différents experts pour discuter ensemble des dernières avancées scientifiques sur l’IA en médecine et plus particulièrement en néphrologie. Le but de cette réunion est de donner des clés indispensables en privilégiant le dialogue entre néphrologues et ingénieurs, informaticiens et data scientistes.

    Innovations – 10 minutes pour convaincre

    Une session sera dédiée aux dernières innovations dans le domaine de la médecine, la néphrologie et l’IA. Académiques, industriels ou des représentants de startups sont invités à présenter en 10 min leur dernière innovation.

    Programme et inscriptions disponibles sur le site dédié : http://targeting-ai.com

    Fév
    16
    mar
    2021
    Webinaire n°7 de la SFNDT : néphrologie & francophonie
    Fév 16 @ 17 h 00 min – 18 h 30 min

    LA SFNDT et l’ ISN proposent un WEBINAIRE EXCEPTIONNEL mardi 16 férvier de 17h à 18h30 sur la thématique : NÉPHROLOGIE & FRANCOPHONIE

    En diffusion mondiale grâce au partenariat avec l’ISN, la SFNDT vous propose un webinaire qui reflète la richesse de la néphrologie francophone. Des initiatives pour apporter les meilleurs soins aux patients, des retours d’expérience, une recherche à la pointe, c’est une grande occasion à ne pas manquer.

    PROGRAMME

    Le webinaire comporte 3 présentations de 20 minutes suivies de questions

    • Autodialyse au Centre (Première expérience du Sénégal)
    • Gestion de la tuberculose chez le transplanté rénal
    • APOL1 : conséquences rénales et épidémiologie

    Objectifs d’apprentissage

    1. développer la dialyse proche du domicile
    2. gérer les complications infectieuses en transplantation
    3. nouveautés physiopathologiques

     

    Plus d’informations sur la page dédiée de la SFNDT

    Fév
    23
    mar
    2021
    Conférence maladies rares « Rare 2030 »
    Fév 23 @ 13 h 30 min – 18 h 30 min

       

    23 février : Conférence finale Rare 2030.

    Rétrospective sur l’étude « Rare 2030 » et ses recommandations pour les personnes touchées par une maladie rare en 2030 en Europe et à l’international.

    Plus d’infos ici

    Fév
    24
    mer
    2021
    EURORDIS Black Pearl Awards
    Fév 24 @ 17 h 00 min

     

    24 février : 10e édition des EURORDIS Black Pearl Awards.

    Plus d’infos ici

    Fév
    26
    ven
    2021
    Journée internationale des Maladies Rares 2021 – Conférence grand public
    Fév 26 @ 18 h 20 min

     

    26 février : Web conférence : les maladies rares de la naissance à l’âge adulte, proposé par le CHU de Grenoble.

    Programme de la conférence :

    Dépistage néonatal , quoi de neuf ! (Dr C.Corne)

    Etre un adolescent quand on est atteint d’une maladie rare (Dr I.Boccon-Gibod, Dr A.Pagnier)

    Associations de patients, pourquoi faire ?

    Cet évènement sera diffusé en direct sur la chaîne Youtube et les réseaux sociaux (Twitter, Linkedin et Facebook) du CHU Grenoble Alpes.

    Plus d’infos ici

    Fév
    27
    sam
    2021
    Institut Imagine : web-conférence dédiées aux maladies rares
    Fév 27 – Fév 28 Jour entier

    27 et 28 février Web-conférence dédiées aux maladies rares, proposé par l’Institut Imagine.

    Voici un aperçu du programme : 

    Samedi 27 février

    • 10h-10h45 : Les déficits immunitaires
    • 11h-11h45 : Les maladies inflammatoires intestinales de l’enfant
    • 12h-12h45 : Les maladies génétiques ophtalmiques et dystrophies héréditaires de la rétine
    • 13h-13h45 : Les cardiopathies congénitales
    • 15h-15h45 : Les épilepsies rares

    Dimanche 28 février

    • 10h-10h45 : Langage intérieur, handicap et douleur
    • 11h -11h45 : Les maladies mitochondriales
    • 12h-12h45 : Les maladies des os
    • 13h-13h45 : La génétique des maladies : transmission, conseils, tests…
    • 14h-14h45 : La génétique pour les enfants – l’ADN, les gènes, la cellule
    • 15h-15h45 : La drépanocytose
    • 16h-16h45 : Les troubles neuro-développementaux, déficiences intellectuelles et anomalies génétiques

       

    Plus d’informations ici

    Fév
    28
    dim
    2021
    Journée Internationale Maladies Rares 2021
    Fév 28 Jour entier

    La première journée internationale des maladies rares a été célébrée le 29 février 2008, une date « rare » qui se produit une fois tous les 4 ans. Depuis cette date, la journée mondiale des maladies rares a lieu tous les ans le dernier jour de février.

    Coordonnée par EURORDIS, cette 14ème Journée Internationale des Maladies Rares (JIMR ou Rare Disease Day) aura lieu le dimanche 28 février 2021.

    Compte tenu du contexte sanitaire, peu d’événements physiques pourront être maintenus en France, toutefois les acteurs maladies rares se mobiliseront en ligne et tout le monde est invité à participer !

    Cette année, l’Alliance maladies rares qui coordonne la journée dans l’hexagone, travaille avec l’ensemble des acteurs des maladies rares sous une même bannière : associations membres, bénévoles, membres de la Plateforme Maladies Rares, filières santé maladies rares, plateformes d’expertise maladies rares, etc.

    Tout le monde relaiera cette campagne intitulée « Faisons alliance pour les maladies rares : #YESWENAME » sur les réseaux sociaux du 6 au 28 février.

    Les nombreuses actions organisées pendant ces quelques jours (quiz, témoignages vidéos, film, …) permettront de montrer les 3 enjeux pour les malades et les aidants :

    • l’accès au diagnostic
    • l’accès au traitement
    • l’accès à une meilleure qualité de vie et à un statut de citoyens comme tout le monde.

    Cette journée ne sera pas seulement digitale puisque le jour J plusieurs monuments se pareront en région des couleurs de la journée internationale dans 8 villes de France : Bordeaux, Dijon, Lille, Nice, Orléans, Rennes, Rouen, Toulouse. Plus d’infos ici et avec le #yeswename.

    Les rendez-vous à ne pas manquer le jour J :

    • 27 et 28 février : Web-conférence dédiées aux maladies rares, proposé par l’Institut Imagine. Plus d’info ici
        
    • 28 février : Illuminations de monuments dans 8 villes de France aux couleurs de la journée internationale
         
    • 28 février, 15h : Ciné-débat “Le tiroir – la vie cachée” proposé par Sanofi Genzyme et la filière AnDDI-Rares. Plus d’infos ici
         

    Plus d’informations sur les événements en France et dans le monde :

    Mar
    2
    mar
    2021
    Webinaire maladies rares : Quels parcours pour les patients ? 
    Mar 2 @ 13 h 00 min – 15 h 00 min

       

    2 mars : Quels parcours pour les patients ? organisé par AP-HP. Nord Université de Paris.

    Pour s’inscrire, c’est ici

    Mar
    9
    mar
    2021
    Ciné-débat “Le tiroir – la vie cachée”
    Mar 9 @ 10 h 45 min

       

    9 mars, 10h45 : Ciné-débat “Le tiroir – la vie cachée” proposé par Sanofi Genzyme et la filière AnDDI-Rares.

    Plus d’infos ici