Sep
13
ven
2024
Journée Scientifique MARHEA 2024 : Polykystose rénale autosomique dominante @ Marina du Château
Sep 13 @ 9 h 30 min – 17 h 15 min

Découvrez à Brest la Journée Scientifique du CRMR Marhea de la filière ORKiD, dédiée cette année à la PKRAD, pour une exploration des avancées médicales.

  • Date et heure : vendredi 13 septembre 2024 de 9:30 à 17:00
  • Lieu : Marina du Château, Quai Eric Tabarly 29200 Brest

Les inscriptions pour le présentiel sont au complet mais il est encore possible de participer en visioconférence. Inscrivez-vous gratuitement en cliquant ICI 

Un rendez-vous annuel incontournable dans le domaine des maladies rénales héréditaires.

Cette année, l’événement est organisé à Brest par le Centre de référence des Maladies Rénales Héréditaires de l’Enfant et de l’Adulte, Service de Néphrologie, Hémodialyse et Transplantation Rénales du CHU La Cavale Blanche.

Sous la thématique de la Polykystose Rénale Autosomique Dominante (PKRAD), cette journée vise à rassembler les experts, les professionnels de la santé et les représentants patients pour échanger, discuter et approfondir leurs connaissances sur cette pathologie.

Rejoignez-nous pour une journée riche en conférences et discussions autour des dernières avancées dans le diagnostic, la prise en charge et le traitement de la PKRAD.

L’inscription est gratuite mais obligatoire !

Découvrez le programme

Journée CRMR MARHEA 2024_Brest

Le lendemain, le samedi 14 septembre, une demi-journée sera organisée sur cette même thématique à l’attention des patients et familles. 

Pour en savoir plus c’est ici !

Sep
14
sam
2024
Matinée patients et familles : Polykystose rénale autosomique dominante @ Faculté de Médecine, Brest
Sep 14 @ 9 h 30 min – 12 h 45 min

Le CRMR MARHEA organise le samedi 14 septembre 2024 une demi-journée à l’attention des patients et familles affectés par la polykystose rénale autosomique dominante.

Cette demi-journée est organisée en hybride. Elle sera accessible en ligne et se tiendra à la Faculté de Médecine de Brest.

Inscription gratuite mais obligatoire ici

Découvrez le programme !

Marhea 2024_Patients Familles

Oct
1
mar
2024
Congrès SFNDT 2024 – Bordeaux @ Palais des Congrès, Bordeaux
Oct 1 – Oct 4 Jour entier

Le 9e Congrès de la Société Francophone de Néphrologie, Dialyse et Transplantation se tiendra du 4 au 7 octobre 2024, au palais des congrès de Bordeaux.

Une session ORKiD est prévue mercredi 2 octobre à 14h15 sur la thématique « Néphrogénétique et syndrome néphrotique idiopathique de l’enfant et de l’adulte » dans l’AMPHI B.

  • 14h15 Néphrogénétique et éthique : perspectives en 2024
  • Actualités du syndrome néphrotique : de l’enfant à l’adulte
  • 14h33 SNI de l’enfant : physiopathologie et traitements
  • 14h51 La transition : le SNI de l’âge pédiatrique à l’âge adulte
  • 15h09 SNI de l’adulte : recommandations thérapeutiques actuelles

La filière ORKiD aura également le plaisir de vous accueillir sur son stand n°63 auprès des associations de patients. N’hésitez pas à venir nous voir !

Plus d’informations sur le site de la SFNDT  https://www.congres.sfndt.org/sfndt/

Découvrez le programme !

SFNDT_2024_Bordeaux

Oct
12
sam
2024
Journée annuelle AIRG-France 2024 @ Faculté des sciences médicales et paramédicales Aix-Marseille Université
Oct 12 Jour entier

Rendez-vous le 12 octobre 2024 à Marseille pour la journée de l’AIRG-France. 

Lieu :

Amphithéâtre Grisoli, Campus Santé Timone
Faculté des sciences médicales et paramédicales Aix-Marseille Université
27 bd Jean Moulin
13005 Marseille

Comme chaque année, tous les patients concernés, ainsi que les médecins et personnels du milieu médical, adhérents ou non, sont conviés.

L’inscription est gratuite mais obligatoire !

Programme    Inscriptions

 

Nov
14
jeu
2024
Journée de brainstorming : le système du complément en néphrogénomique @ Lyon ou distanciel
Nov 14 @ 9 h 00 min – 16 h 30 min

Cette journée, organisée en format mixte à Lyon et en distanciel a pour objectifs de :

  • appréhender la complexité du complément et tendre vers un consensus,
  • mutualiser les pratiques,
  • établir un arbre décisionnel et des comptes-rendus types.
Programme et inscriptions
Nov
20
mer
2024
Congrès de la SNP 2024 – Toulouse @ Hôtel-Dieu Saint Jacques
Nov 20 – Nov 22 Jour entier

Le congrès de la SNP 2024 se déroulera du 20 au 22 novembre 2024 à l’Hôtel-Dieu Saint Jacques, 2 rue Viguerie, 31 300 Toulouse.

Plus d’informations sur le site de la SNP https://www.snp2024.fr/

 

 

Déc
12
jeu
2024
Journées nationales ORKiD @ Paris, Mercure Centre Tour Eiffel
Déc 12 @ 14 h 00 min – Déc 13 @ 16 h 00 min

Célébrons ensemble les 10 ans de la Filière ORKiD et les 20 ans des Centres de Référence !

Image anniversaire orkid CRMR

Nous vous donnons rendez-vous les jeudi 12 et vendredi 13 décembre 2024 à Paris pour les journées nationales de la filière ORKiD.

Cette année, l’événement sera organisé sur deux jours :

  • Jeudi 12 décembre
    • Après-midi (14h-18h) : bilans et perspectives des projets de la filière ORKiD
    • Soirée (18h-23h) : cocktail dinatoire
  • Vendredi 13 décembre (9h – 16h) : journée scientifique/recherche en compagnie d’invités exceptionnels impliqués dans les maladies rares

Ces journées seront l’occasion de marquer les esprits et de fêter ensemble les 10 ans de la filière et les 20 ans des centres de référence. Une soirée cocktail sera organisée pour célébrer ces anniversaires le jeudi 12 décembre à partir de 18h.

Journée destinée aux professionnels et représentants d’associations de patients

Inscription GRATUITE mais OBLIGATOIRE

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Jan
17
ven
2025
Journée Scientifique 2025 | Tubulopathies | SORARE & CaP Nantes @ Nantes
Jan 17 @ 9 h 00 min – 18 h 15 min

La journée scientifique SORARE (Maladies rénales rares du Sud Ouest) 2025 aura lieu le 17 janvier 2025 à Nantes. Elle aura pour thème les tubulopathies et sera suivie le lendemain par une journée pour les patients, proches et familles : https://www.filiereorkid.com/%C3%A9v%C3%A8nement/journeepatientstubulopathiesnantes2025/

Elle est coorganisée par deux centres de référence Nantais : le CRMR SORARE, coordonné par Dr Gwenaëlle Roussey (Néphropédiatre) et le CRMR Calcium & Phosphate de la Filière OSCAR, coordonné par Dr Lucile Figueres (Néphrologue).

Lieu :
Hôtel Mercure Gare (100 m de la gare)
50/51 Quai Malakoff |44000, Nantes

Préprogramme:

L’inscription est gratuite, mais obligatoire (y compris pour participer à distance) :

https://forms.gle/xE6ASEKv7gyiD4KBA

Date limite inscriptions présentielles = 6 janvier
Pas de date limite pour les inscriptions distancielles

Contact sur l’évènement :
Anouk Sorin, Chargée de mission ETP de la Filière ORKiD basée à Nantes anouk.sorin@chu-nantes.fr

Jan
18
sam
2025
Journée Patients & Familles 2025 | Tubulopathies | SORARE & CaP Nantes @ Nantes
Jan 18 @ 9 h 00 min – 18 h 00 min

La journée Patients & Familles SORARE (Maladies rénales rares du Sud Ouest) 2025 aura lieu le samedi 18 janvier 2025 à Nantes. Elle aura pour thème les tubulopathies et s’adresse aux personnes vivant avec une tubulopathie, les familles et leurs proches.

Elle est coorganisée par deux centres de référence Nantais : le CRMR SORARE, coordonné par Dr Gwenaëlle Roussey (Néphropédiatre) et le CRMR Calcium & Phosphate (Filière OSCAR), coordonné par Dr Lucile Figueres (Néphrologue).

L’inscription est gratuite, mais obligatoire (y compris pour participer à distance) :

https://forms.gle/69tkHPoTuNcseWaR6 

Date limite inscriptions présentielles = 6 janvier
Pas de date limite pour les inscriptions distancielles

Adresse :  Euptouyou immeuble Asturia Bâtiment C 4 Rue Edith Piaf, 44800 Saint-Herblain

Parking gratuit :  Parking P1 Zénith

Transports en commun : Tramway & Chronobus accessibles PMR

– Chronobus C3, arrêt Armor juste devant
– Tramway R1 : arrêt François Mitterrand (Terminus) + bus 73, arrêt Saulzaie, ou bus 84, arrêt Zénith
– Tramway R3 : arrêt Marcel Paul (terminus) + bus 73, arrêt Saulzaie
– Chronobus C6, arrêt Hermeland + bus 84, arrêt Zénith

Accessibilité :
– Le site est accessible aux personnes à mobilité réduite.
– Il n’y a aucune obligation d’assister à l’intégralité de la journée. Une salle dédiée au repos (silencieuse + mobilier semi assis) sera librement accessible tout le long de la journée.
– Le parking gratuit est à 400m du bâtiment : il est possible de se faire déposer juste devant le bâtiment avant d’aller se garer.
– Pour tout question complémentaire sur l’accessibilité, n’hésitez pas à nous contacter.

Contact sur l’évènement : Anouk Sorin, Chargée de mission ETP de la Filière ORKiD basée à Nantes (anouk.sorin@chu-nantes.fr)

Jan
25
sam
2025
Journée Annuelle de l’AMSN 2025 @ AP-HP Hôpital Robert Debré et en ligne
Jan 25 Jour entier

Journée à destination des patients et des familles

L’Association des Malades d’un Syndrome Néphrotique (AMSN) organise sa journée annuelle le samedi 25 Janvier 2025 à l’Hôpital Robert Debré en format hybride (présentiel et visio-conférence).

Cette journée de rencontre entre patients et médecins chercheurs sera l’occasion de faire le point sur les dernières avancées et les projets futurs sur le Syndrome Néphrotique Idiopathique.

Programme du 25 Janvier 2025 13h45-17H00

13h45 : Lancement des conférences scientifiques

13h50 : Projet Biobanque SNI : AUDARD Vincent (Hôpital Mondor Paris)

14h00 : Association des AC anti-néphrine avec la survenue d’une récidive d’HSF en post-transplantation : étude sur une cohorte française : URO-COSTE Charlotte (CHU Clermont-Ferrand)

14h20 : Evaluation d’un test prédictif de diagnostic et de rechute du syndrome néphrotique idiopathique : HERR Florence (Hôpital Paul Brousse Paris)

14h40 : ANTIVASNI: évaluation de l’implication des Anticorps anti-VASN au cours du Syndrome néphrotique idiopathique : THARAUX Pierre-Louis (PARCC Paris)

15h00 : Efficacité du Rituximab dans les SNI de l’adulte : résultats d’une cohorte multicentrique française: LASLANDES Manuel (Hôtel-Dieu CHU Nantes)

15h20 : Rôle du gène Apol1 dans le syndrome néphrotique : KNEBELMANN Bertrand (Hôpital Necker Paris)

15h40 : Efficacité et tolérance de l’obinutuzumab dans le SNI de l’enfant : DOSSIER Claire (Hôpital Debré Paris)

16h00 : Obinutuzumab et Ofatumumab dans la GEM: TEISSEYRE Maxime ( CHU Nice)

16h20 : Anticorps anti-Nephrine: un futur biomarqueur du SNI ? : HOGAN Julien (Hôpital Debré Paris)

16h40 : Recommandations de l’IPNA pour le diagnostic et le traitement le SNI : BOYER Olivia (Hôpital Necker Paris)

16h50 : Application ApTelecare SNI: TAILLEZ Martine (AMSN)

17h00 : Fin des conférences scientifiques/ Journée AMSN 2025

 Pour plus d’informations, rendez-vous sur le site de l’AMSN : https://amsn.ambitionrecherche.fr/

Mar
17
lun
2025
Séminaire Pierre Royer – Imagine de Néphrologie Pédiatrique 2024 @ Institut Imagine
Mar 17 – Mar 18 Jour entier

Rendez-vous lundi 17 et mardi 18 mars 2025 à l’Institut Imagine à Paris pour le Séminaire Pierre Royer de Néphrologie Pédiatrique.

Les journées seront organisées en hybride, il sera donc également possible d’y assister en ligne.

Ces journées seront l’occasion de remercier et rendre hommage à Rosa VARGAS-POUSSOU pour tout le travail réalisé pour notre belle spécialité.

Inscription gratuite mais obligatoire

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