Déc
    6
    ven
    2019
    9ème Rencontre Régionale Maladies Rares @ Dijon
    Déc 6 Jour entier

       

    Rendez-vous le vendredi 6 décembre 2019 à Dijon !

    Organisée par les Filières de Santé Maladies Rares, sous l’impulsion de la filière FAVAMulti, cette rencontre est un lieu d’échanges privilégiés entre professionnels médicaux, paramédicaux et médico-sociaux mais également avec les patients et associations d’une même région. Le but de cette journée est de sensibiliser l’ensemble des acteurs aux besoins des personnes qui vivent avec une maladie rare.

        

    Programme    Inscriptions

        

    Et retrouvez le Communiqué de Presse ici

    Déc
    17
    mar
    2019
    Journée centres de référence maladies rares @ Hospices Civiles de Lyon
    Déc 17 Jour entier

       

    Les centres de référence maladies rares NEPHROGONES et CaP vous donnent rendez-vous le mardi 17 décembre aux Hospices Civiles de Lyon pour une journée dédiée aux maladies rénales et phosphocalciques rares.

    Rendez-vous dès 9h30 dans l’Amphithéâtre Neuro, Hôpital neurologique et neurochirurgical Pierre Wertheimer au 6ème étage.

    Plan d'accès

     

    L’inscription à cette journée est gratuite mais obligatoire.

    Pour en savoir plus sur ce qui sera présenté lors de cette journée n’hésitez pas à consulter le programme.

    Programme

    Jan
    21
    mar
    2020
    10èmes Assises de Génétique Humaine et Médicale @ Palais des congrès - Tours
    Jan 21 @ 8 h 00 min – Jan 24 @ 16 h 00 min

    Les 10èmes Assises de Génétique Humaine et Médicale se tiendront du 21 au 24 janvier 2020 au Palais des Congrès de Tours (37).

    Depuis 2002, les professionnels impliqués se réunissent pour partager leurs savoirs en Génétique Humaine. Ces deux décennies ont été marquées par une grande accélération dans les connaissances et les avancées technologiques.

    Le séquençage de l’exome est devenu pratique courante, et nous sommes maintenant à l’aube d’une ère nouvelle dont les enjeux porteront sur l’élucidation de mécanismes moléculaires impliquant l’ADN non codant et sur la mise au point de techniques d’exploration et de méthodes thérapeutiques toujours plus innovantes, telles que l’édition du génome, les analyses 3D et les études sur cellule unique.

    Les conférences de ces 10èmes Assises permettront d’entrevoir ce que sera la Génétique Humaine de demain, et les applications que nous pourrons en tirer au bénéfice des malades.

    Site internet de l'évènement          Programme

    Jan
    25
    sam
    2020
    Journée annuelle de l’AMSN @ Hôpital Necker - Amphithéâtre Robert Debré
    Jan 25 @ 13 h 30 min – 17 h 15 min

       

    Journée à destination des patients et des familles

    Dernière minute : annulation de la réunion AMSN /CRMR SNI suite aux grèves des transports

     

    L’Association des Malades d’un Syndrome Néphrotique et le Centre de Référence Syndrome Néphrotique de l’enfant et de l’adulte vous donnent rendez-vous le samedi 25 janvier 2020 à l’hôpital Necker Enfants Malades à Paris.

    Cette journée de rencontre entre patients et médecins chercheurs sera l’occasion de faire le point sur les dernières avancées et les projets futurs sur le Syndrome Néphrotique Idiopathique.

       

    Programme

     

     

    Fév
    17
    lun
    2020
    Sur la Route des Maladies Rares 2020
    Fév 17 – Fév 28 Jour entier

         

    Durant les deux semaines précédant la Journée Internationale des Maladies Rares, un studio itinérant « sur la route des maladies rares », soutenu par la Fondation IRCEM, sillonnera la France du 17 au 29 février et fera étape dans 10 villes de France afin de sensibiliser le grand public et les décideurs sur les maladies rares : Lille, Colmar, Dijon, Lyon, Aix-en-Provence, Toulouse, Bordeaux, Nantes, Toulouse et Paris.

    15 jours de sensibilisation, d’animations et de rencontres au programme ! Puis rendez-vous le 29 février dans cinq gares SNCF : Nice, Paris Nord, Paris Gare de Lyon, Rennes et Strasbourg.

    Pour en savoir plus sur l’évènement rendez-vous ici !

    Fév
    29
    sam
    2020
    Journée Internationale Maladies Rares
    Fév 29 Jour entier

       

    Rendez-vous le 29 février 2020 pour la 13e édition du « Rare Disease Day » !

    Cette année encore, les Filières de Santé Maladies Rares partent à la rencontre du grand public et organisent différentes actions de sensibilisation. Du 17 au 28 février, elles sillonneront le territoire français à bord d’un studio itinérant “Sur la route Maladies Rares” de Roubaix à Paris, avant de faire halte dans plusieurs gares SNCF le Jour J comme elles l’avaient fait l’an dernier.

    Pour en savoir plus, découvrez le communiqué de presse et le site internet dédié.

    Mar
    16
    lun
    2020
    Séminaire de Néphrologie Pédiatrique @ Institut Imagine, Paris
    Mar 16 – Mar 17 Jour entier

    Journées réservées aux professionnels de santé

    Rendez-vous à Paris, Institut Imagine les 16 et 17 mars 2020 pour le séminaire de Néphrologie Pédiatrique.

    Avr
    1
    mer
    2020
    Séminaire annuel de la BNDMR @ Paris Institut Imagine
    Avr 1 Jour entier

    La BNDMR organise son prochain séminaire le mercredi 1er avril 2020 à l’Institut Imagine, 24 Boulevard du Montparnasse, 75015 Paris.

    Programme      Inscriptions

    Mai
    28
    jeu
    2020
    5ème journée nationale ORKiD @ Paris, Institut Imagine
    Mai 28 Jour entier

    Rendez-vous le 28 mai 2020 à Paris  !

    Journée destinée aux professionnels et représentants d’associations de patients

    Inscription GRATUITE mais OBLIGATOIRE

    La cinquième journée nationale de la filière ORKiD se tiendra le jeudi 28 mai 2020 à Paris à l’Institut Imagine.

    Cette journée, à destination des professionnels et des représentants d’associations de patients, sera l’occasion de faire le point sur les actions menées et les prochaines étapes prévues par la filière.

    Programme et inscriptions à venir

    Formulaire de demande de remboursement des frais de transport (train 2nde classe à privilégier / les frais d’hébergement sont remboursés au forfait à 110€/nuitée – procédures CHU Montpellier)

    Télécharger le formulaire