Mai
14
mar
2024
Journée annuelle scientifique du CRMR SNI et GEM de l’Enfant et de l’Adulte 2024 @ Sorbonne Université
Mai 14 Jour entier

Le CRMR SNI et GEM de l’enfant et de l’adulte organise sa journée scientifique le mardi 14 mai 2024 à Paris.

Cette journée est dédiée à la recherche clinique, translationnelle et fondamentale sur la thématique du SNI (LGM/HSF) et des GEM de l’enfant et de l’adulte.

Programme

La participation à cette journée est gratuite mais l’inscription est obligatoire (à adresser à pascale.margiotta@aphp.fr)

Le Comité de pilotage : Vincent Audard (Hôpital Henri Mondor), Jean Jacques Boffa (Hôpital Tenon), Olivia Boyer (Hôpital Necker Enfants Malades), Claire Dossier (Hôpital Robert Debré), Bertrand Knebelmann (Hôpital Necker Enfants Malades), Barbara Seitz-Polski (CHU de Nice), Claire Rigothier (CHU Bordeaux).

 

Mai
25
sam
2024
[Partenariat patient-soignant et Formation ETP] – Webinaire ORKiD du 25 mai 2024
Mai 25 @ 11 h 00 min – 12 h 30 min

La filière de santé maladies rare ORKiD et ses associations partenaires souhaitent proposer à ses membres une session de formation validante à l’éducation thérapeutique du patient (ETP) en 2024-2025.

Un webinaire de présentation de cette formation est programmé le Samedi 25 mai 2024 de 11h à 12h30, en vue de l’ouverture des inscriptions à la formation.

Pour qui ?

  • Personnes atteintes de maladies rénales rares ;
  • Proches, parents, aidant·es, conjoint·es d’une personne atteinte de maladie rénale rare ;
  • Professionnel·les de santé de la filière ORKiD intéressés par le partenariat patient-soignant en éducation thérapeutique.

Au programme :

  • Les partenariats patients soignants par Jérôme DEFAZIO
  • Education thérapeutique : définition et projets au sein de la Filière ORKiD
  • Formation ETP de la Filière : présentation et ouverture des inscriptions

Pour participer :

  • Lien TEAMS : ici
  • ID de réunion : 360 624 874 192
  • Code secret : 6ddnch

Si vous n’êtes pas sûr·e de pouvoir vous connecter lors du webinaire, n’hésitez pas à envoyer un mail à anouk.sorin@chu-nantes.fr copie j-radenac@chu-montpellier.fr : nous vous transmettrons un compte rendu des échanges dans un second temps.

Découvrez également l’article sur le Partenariat en Santé qui précise les notions de :

  • Patient ou aidant intervenant en ETP
  • Patient partenaire en recherche clinique
  • Représentant des usagers

Consulter l’article : https://www.filiereorkid.com/patient-partenaire-patient-expert/

 

Sep
13
ven
2024
Journée Scientifique MARHEA 2024 : Polykystose rénale autosomique dominante @ Marina du Château
Sep 13 @ 9 h 30 min – 17 h 00 min

Découvrez à Brest la Journée Scientifique du CRMR Marhea de la filière ORKiD, dédiée cette année à la PKRAD, pour une exploration des avancées médicales.

  • Date et heure : vendredi 13 septembre 2024 de 9:30 à 17:00
  • Lieu : Marina du Château, Quai Eric Tabarly 29200 Brest

Un rendez-vous annuel incontournable dans le domaine des maladies rénales héréditaires.

Cette année, l’événement est organisé à Brest par le Centre de référence des Maladies Rénales Héréditaires de l’Enfant et de l’Adulte, Service de Néphrologie, Hémodialyse et Transplantation Rénales du CHU La Cavale Blanche.

Sous la thématique de la Polykystose Rénale Autosomique Dominante (PKRAD), cette journée vise à rassembler les experts, les professionnels de la santé et les représentants patients pour échanger, discuter et approfondir leurs connaissances sur cette pathologie.

Rejoignez-nous pour une journée riche en conférences et discussions autour des dernières avancées dans le diagnostic, la prise en charge et le traitement de la PKRAD.

L’inscription est gratuite mais obligatoire ici

Découvrez le programme

Journée CRMR MARHEA 2024_Brest

Le lendemain, le samedi 14 septembre, une demi-journée sera organisée sur cette même thématique à l’attention des patients et familles. 

Pour en savoir plus c’est ici !

Sep
14
sam
2024
Matinée patients et familles : Polykystose rénale autosomique dominante @ Faculté de Médecine, Brest
Sep 14 @ 9 h 30 min – 12 h 45 min

Le CRMR MARHEA organise le samedi 14 septembre 2024 une demi-journée à l’attention des patients et familles affectés par la polykystose rénale autosomique dominante.

Cette demi-journée est organisée en hybride. Elle sera accessible en ligne et se tiendra à la Faculté de Médecine de Brest.

Inscription gratuite mais obligatoire ici

Découvrez le programme !

Marhea 2024_Patients Familles

Oct
1
mar
2024
Congrès SFNDT 2024 – Bordeaux @ Palais des Congrès, Bordeaux
Oct 1 – Oct 4 Jour entier

Le 9e Congrès de la Société Francophone de Néphrologie, Dialyse et Transplantation se tiendra du 4 au 7 octobre 2024, au palais des congrès de Bordeaux.

Plus d’informations sur le site de la SFNDT  https://www.congres.sfndt.org/

Découvrez le programme !

SFNDT_2024_Bordeaux

Nov
20
mer
2024
Congrès de la SNP 2024 – Toulouse @ Hôtel-Dieu Saint Jacques
Nov 20 – Nov 22 Jour entier

Le congrès de la SNP 2024 se déroulera du 20 au 22 novembre 2024 à l’Hôtel-Dieu Saint Jacques, 2 rue Viguerie, 31 300 Toulouse.

Programme et inscriptions à venir.

 

 

Déc
12
jeu
2024
Journées nationales ORKiD @ Paris, Mercure Centre Tour Eiffel
Déc 12 @ 14 h 00 min – Déc 13 @ 16 h 00 min

Célébrons ensemble les 10 ans de la Filière ORKiD et les 20 ans des Centres de Référence !

Image anniversaire orkid CRMR

 

Nous vous donnons rendez-vous les jeudi 12 et vendredi 13 décembre 2024 à Paris pour les journées nationales de la filière ORKiD.

Cette année, l’événement sera organisé sur deux jours :

  • Jeudi 12 décembre
    • Après-midi (14h-18h) : bilans et perspectives des projets de la filière ORKiD
    • Soirée (18h-23h) : cocktail dinatoire
  • Vendredi 13 décembre (9h – 16h) : journée scientifique/recherche en compagnie d’invités exceptionnels impliqués dans les maladies rares

Ces journées seront l’occasion de marquer les esprits et de fêter ensemble les 10 ans de la filière et les 20 ans des centres de référence. Une soirée cocktail sera organisée pour célébrer ces anniversaires le jeudi 12 décembre à partir de 18h.

Journée destinée aux professionnels et représentants d’associations de patients

Inscription GRATUITE mais OBLIGATOIRE

Je découvre le préprogramme    Je m'inscris
Jan
17
ven
2025
Journée Scientifique 2025 | Tubulopathies | SORARE & CaP Nantes @ Nantes
Jan 17 @ 9 h 30 min – 18 h 00 min

La journée scientifique SORARE (Maladies rénales rares du Sud Ouest) 2025 aura lieu le 17 janvier 2025 à Nantes. Elle aura pour thème les tubulopathies et sera suivie le lendemain par une journée pour les patients, proches et familles.

Elle est coorganisée par deux centres de référence Nantais : le CRMR SORARE, coordonné par Dr Gwenaëlle Roussey (Néphropédiatre) et le CRMR Calcium & Phosphate de la Filière OSCAR, coordonné par Dr Lucile Figueres (Néphrologue).

Préprogramme :

HoraireIntervention 
9h30 – 10h30Tubule : 

  • Physiopathologie
  • Tubulopathies médicamenteuses
11h-12h Génétique 

  • Quels tests demander ?
13h – 14h30Hypercalciuries : conduite à tenir

  • Chez l’enfant
  • Chez l’adulte
14h30-15h30

 

15h30-16h

Hypomagnésémie : 

  • Diagnostic
  • Sd de Gitelman : Prise en charge et Atteintes extrarénales

Diabète Insipide Néphrogénique

16h-18hEn dehors du rein  : 

  • Os
  • Croissance
  • Dent
  • Qualité de vie

Lien d’inscription et programme à venir

Contact sur l’évènement :

Anouk Sorin, Chargée de mission ETP de la Filière ORKiD basée à Nantes

anouk.sorin@chu-nantes.fr

Jan
18
sam
2025
Journée Patients & Familles 2025 | Tubulopathies | SORARE & CaP Nantes @ Nantes
Jan 18 Jour entier

La journée Patients & Familles SORARE (Maladies rénales rares du Sud Ouest) 2025 aura lieu le samedi 18 janvier 2025 à Nantes. Elle aura pour thème les tubulopathies et s’adresse aux personnes vivant avec une tubulopathie, les familles et leurs proches.

Elle est coorganisée par deux centres de référence Nantais : le CRMR SORARE, coordonné par Dr Gwenaëlle Roussey (Néphropédiatre) et le CRMR Calcium & Phosphate (Filière OSCAR), coordonné par Dr Lucile Figueres (Néphrologue).

Préprogramme :

Matin

Pièce de théâtre en ouverture de journée puis

Pour les adultes : Présentations

  • Les tubulopathies c’est quoi ? Comment iront mes reins ?
  • Os et dents
  • Vivre avec une maladie invisible
  • Social orienté enfant : PAI, ALD

Pour les enfants : Atelier théâtre, création de scénettes sur leur quotidien

Pause déjeuner (prévu par les CRMR)

Après midi

Pour les adultes :Ateliers 

  • Diététique
  • APA
  • Fatigue chronique
  • Dynamique familiale

Pour les enfants :

Mise en scène de la pièce puis présentation de la pièce en fin de journée

 

Lien d’inscription et programme définitif à venir

Contact sur l’évènement :

Anouk Sorin, Chargée de mission ETP de la Filière ORKiD basée à Nantes

anouk.sorin@chu-nantes.fr

Mar
17
lun
2025
Séminaire Pierre Royer de Néphrologie Pédiatrique 2024 @ Institut Imagine
Mar 17 – Mar 18 Jour entier

Rendez-vous lundi 17 et mardi 18 mars 2025 à l’Institut Imagine à Paris pour le Séminaire Pierre Royer de Néphrologie Pédiatrique.

Ces journées seront l’occasion de remercier et rendre hommage à Rosa VARGAS-POUSSOU pour tout le travail réalisé pour notre belle spécialité.

Programme à suivre, nous vous attendons nombreux !