Retrouvez ci-dessous les travaux menés par le groupe dédié à l’information et la formation.
- Information et formation à destination des professionnels
- Information patients
Voir les membres du groupes de travail
Quiz cas cliniques
Cas n°1 : Syndrome Tinu
Pr Christine PIETREMENT
Cas n°2 : Syndrome Nail Patella
Dr Noëlle COGNARD
Cas n°3 : En cours (cas adulte)
Dr Fadi FAKHOURI
- Voir le quiz
Cas n°4 : En cours
Pr Denis MORIN
- Voir le quiz
Trame à suivre pour le montage d’un quiz
Veille bibliographique
L’objectif principal de cette rubrique est de proposer aux professionnels intéressés un résumé d’articles concernant le domaine des maladies rénales rares. Cette rubrique peut se concevoir :
- soit avec un choix de 4 ou 5 articles récents jugés par l’auteur de la rubrique comme importants sur différents thèmes
- soit avec un choix de 4 à 5 articles publiés sur la dernière année sur un thème donné et « qu’il faut avoir lu »
Cette veille bibliographique est envoyée chaque mois via une infolettre qui lui est propre à tous les professionnels inscrits sur la liste de diffusion de la filière.
Voir la page web consacrée à la veille bibliographique
Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins
La filière a recruté une chargée de mission, Danielle ROY, qui a pour objectif d’apporter une aide méthodologique et organisationnelle aux centres de référence de la filière. Elle est soutenu dans sa mission par Noëlle COGNARD, praticien attachée qui participe aux étapes plus scientifiques (bibliographie, rédaction, relecture).
A ce jour, les PNDS suivants sont en cours :
- Cystinose
- Maladie rénale chronique
- Cystinurie
Contact :
- Danielle ROY : danielle.roy@chru-strasbourg.fr , 07 88 01 45 93
- Noëlle COGNARD : noelle.cognard@chru-strasbourg.fr
- Plus d’info sur comment la filière peut aider ici
Fiches pathologies
Ces documents sont des fiches d’informations « pathologies » accessibles facilement depuis le site de la filière, en lien avec Orphanet et les livrets AIRG.
