Organisation de la prise en charge des maladies rares en France

Avancées du groupe de travail dédié à la transition enfant-adulte

Avancées du groupe de travail dédié à l’éducation thérapeutique du patient

Avancées du groupe de travail dédié à l’enseignement et la formation

Actualités sur les laboratoires de diagnostics moléculaires

Actualités sur les bases de données maladies rares – BNDMR

Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins 

DIU maladies rares
  

La filière ORKiD et les ERN

La filière ORKiD et l’Outre-mer

Lien avec les associations de patients

Actualités dans la PKD