Journée médicale de la filière
Près de 70 personnes se sont réunies pour la première journée médicale de la filière ORKiD, organisée le 19 novembre 2015 à Paris à l’Hôpital Tenon. Cette journée de lancement a permis aux acteurs présents de se rencontrer, d’échanger sur les projets en cours et à venir et ainsi de concrétiser ce réseau qui anime la filière.
La matinée a été l’occasion de présenter la filière, ses premières actions, ses missions, ses objectifs et ses perspectives. Une présentation complète mais indispensable permettant de préciser les objectifs de la filière.
Après cette introduction, nous avons eu le plaisir d’accueillir le Directeur adjoint de la Fondation maladies rares, Ludovic Dupont, qui nous a présenté la Fondation et ses engagements face aux enjeux des maladies rares.
La matinée s’est terminée par deux conférences scientifiques sur « la belle histoire des glomérulopathies extra-membraneuse du nouveau-né à l’adulte et aux maladies auto-immunes » du Pr Pierre Ronco et sur » HNF1ß, de l’adulte à l’enfant… à l’adulte » du Pr Vincent GUIGONIS.
Après une pause déjeuner la journée a redémarré par la remise de prix des projets de recherche de l’Association des Malades du Syndrome Néphrotique (AMSN) présentée par la Présidente Mme Delphine Peniguel. Puis s’en est suivi un exposé sur l’état des lieux, l’avenir et l’utilisation des bases de données des maladies rénales rares présenté par le Pr Paul Landais.
La journée s’est poursuivie par des ateliers thématiques qui avaient été proposés à l’ensemble des participants lors de l’inscription.
Etablis sous forme de groupes de travail et menés par un ou des référents, ces six ateliers ont été l’occasion d’entreprendre un travail commun, entre tous les acteurs, de définir et coordonner des actions qui permettront de répondre aux problématiques identifiées.
- Groupe n°1 : De la pédiatrie à la médecine de l’adulte : faciliter et harmoniser la transition. Sandrine Lemoine, Aurélia Bertholet-Thomas, Robert Novo
- Groupe n°2 : Vivre avec une maladie rénales rare : faciliter l’intégration scolaire et au travail. Comprendre et mieux vivre avec sa maladie : développer les programmes d’éducation thérapeutique. Denis Morin
- Groupe n°3 : Registres et données épidémiologiques : encourager et organiser la collecte de données, de cohortes. Laurence Heidet
- Groupe n°4 : Favoriser la recherche translationnelle : liens entre la recherche clinique et la recherche fondamentale. Olivia Boyer
- Groupe n°5 : Améliorer les connaissances sur les maladies rénales rares des professionnels : renforcer la formation et l’enseignement. Christine Piètrement
- Groupe n°6 : Prise en charge et suivi de la maladie : encourager la rédaction et l’utilisation des recommandations de bonnes pratiques et de PNDS. Vincent Audard
Après un peu plus d’une heure d’échange, les animateurs ont présenté une synthèse des différents points abordés dans leurs ateliers respectifs et proposé des axes de travail.
La journée s’est terminée par un bilan général de l’animateur de la filière, le Pr Denis Morin, qui a remercié l’ensemble des invités pour leur présence et leur participation active dans les groupes de travail.
Une journée positive et constructive résumée à travers une vidéo préparée par Mme Nadège Penhaleux de la société Alcimed.
