Qu’est ce qu’un PNDS ?

La production de Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS) par les experts des Centres de Référence maladies rares a été prévue initialement dans le premier plan national maladies rares 2005-2008 et a été confirmée dans le deuxième plan national maladies rares 2011-2014 à l’aide d’une méthode proposée par la Haute Autorité de Santé (HAS)

Le PNDS est un document qui a pour objectif d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d’un patient atteint d’une maladie rare donnée. Il a pour but d’optimiser et d’harmoniser la prise en charge et le suivi de la maladie rare sur l’ensemble du territoire.

 

Comment la filière ORKiD peut-elle aider les centres de référence ?

Afin de faciliter la rédaction et la révision des PNDS, la filière ORKiD a recrutée Danielle Roy, chargée de mission basée à Strasbourg. En lien avec le Dr Noëlle COGNARD, néphrologue adule basée à Strasbourg, elle q pour mission d’apporter une aide organisationnelle et méthodologique et rédactionnelle aux équipe tout en respectant les préconisations de la HAS.

Pour en savoir plus, c’est ici !

PNDS disponibles pour les maladies rénales rares

PNDS en cours

  • Cystinose
  • Cystinurie
  • Maladies rénales chroniques