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La Formation Parents-Experts est une formation en ligne et validante qui a été imaginée par les Filières de Santé Maladies Rares, grâce à l’aide de l’association de patients La Vie par Un Fil et la société EmPatient, et à l’initiative de la Filière FIMATHO. La formation alterne séquences de e-learning et modules interactifs en visioconférence. […]

La Commission Européenne a ouvert une consultation publique afin de recueillir l’avis des citoyens et des professionnels de santé sur le règlement européen concernant les médicaments destinés aux maladies rares. Dans ce cadre, nous sommes tous invités à faire part de nos expériences et points de vue qui permettront possiblement de développer ou de repositionner […]