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L’appel à projet pour la labellisation des filières de santé maladies rares (2018-2022) a été lancé par le ministère de la Santé fin 2018. Celui-ci fait suite au 3ème plan national maladies rares et à la labellisation des centres de référence et de compétences de 2017. Pour répondre à cet appel à projet, les filières […]

Entre 2015 et 2018, l’hôpital Necker-Enfants malades à Paris (AP-HP) Fondation Groupama se sont penchés dans le cadre d’une expérimentation sur la prise en charge sociale des enfants atteints de maladies rares. A l’issue de cette étude, 3 outils ont vu le jour et ont permis de mettre en lumière les réelles priorités des familles. […]