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Author

Author "j-radenac"
14
Mar, 2022
Emission spéciale sur les maladies rénales rares et/ou génétiques

Emission spéciale sur les maladies rénales rares et/ou génétiques

j-radenac wrote in Accueil .

En France, 6 millions de personnes ont des reins malades et l’ignorent. Lorsqu’elles s’en rendent compte, il est souvent trop tard. Pourtant, en s’informant sur ces pathologies et les risques qui y sont associés et en se faisant dépister, il est possible de retarder, voire d’éviter ces maladies très lourdes. Tous les ans depuis 2005 […]

En savoir plus
14
Mar, 2022
Errance diagnostique : guide d’orientation et de prise en charge

Errance diagnostique : guide d’orientation et de prise en charge

j-radenac wrote in Accueil .

La question de l’errance diagnostique reste centrale dans les maladies rares puisque plus d’un quart des personnes atteintes ne bénéficient pas d’un diagnostic précis. C’est dans ce contexte que les Filières de Santé Maladies Rares et le Collège de la Médecine Générale ont mis en place un nouvel outil dans le cadre de leur partenariat. […]

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Nov
14
ven
2025
Jour entier Journée patients-proches Cystino... @ Paris, Hôpital Necker
Journée patients-proches Cystino... @ Paris, Hôpital Necker
Nov 14 Jour entier
Les centres de référence MAREGE, MARHEA et SORARE, la filière maladies rares ORKiD ainsi que les associations Vaincre les Maladies Lysosomales (VML) et l’Association pour l’Information et la Recherche sur les maladies rénales Génétiques (AIRG-France)[...]
Déc
12
ven
2025
Jour entier Journée Nationale ORKiD 2025 @ FIAP PARIS
Journée Nationale ORKiD 2025 @ FIAP PARIS
Déc 12 Jour entier
Journée destinée aux professionnels et représentants d’associations de patients Inscription GRATUITE mais OBLIGATOIRE La 10ème journée nationale de la filière ORKiD se tiendra le vendredi 12 décembre 2025 au FIAP à Paris. Cette journée, à[...]
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