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140 Cartes Urgences ont été créées par les 23 FSMR, et plus de 110 000 Cartes Urgences ont été diffusées. Pour mesurer leur impact, les Filières de Santé Maladies Rares ont réalisé une enquête sur leur diffusion et leur utilisation auprès des patients et des professionnels de santé. Les Cartes Urgences sont des cartes personnelles […]

   Après deux plans de santé publique pour les maladies rares et le lancement du Plan France Médecine Génomique 2025, le Plan National Maladies Rares 3 (PNMR3) renforce le rôle des filières de santé maladies rares notamment dans le travail visant à réduire l’errance et l’impasse diagnostiques. Devenu priorité nationale, ce travail passe, en particulier, […]