Pour la première fois, la Filière de Santé Maladies Rares ORKiD, en collaboration avec la Fondation Maladies Rares, lance l’appel à projets ORKiD 2026 dédié aux approches thérapeutiques innovantes pour les maladies rénales rares. Cet appel vise à soutenir des projets s’appuyant sur l’utilisation de biobanques et/ou d’essais fonctionnels, avec pour objectif ultime de développer […]
Chers membres d’ERKNet, Nous vous invitons cordialement à soutenir et à signer la Déclaration sur un écosystème européen d’innovation et de soins pour les maladies rares et complexes. Lancée en décembre 2025 lors de la première réunion de haut niveau sur les maladies rares et complexes, cette déclaration vise à améliorer les soins, la recherche […]
Thérapie génique, IA, dépistage renforcé… Face aux maladies rares, des avancées remarquables dans le diagnostic et les traitements ENQUÊTE – Des succès permettent un certain optimisme à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, le 28 février, même si des millions de patients restent encore dans l’impasse thérapeutique. Par Brigitte Fanny Cohen, pour Le Figaro […]
DÉCRYPTAGE – Une simple analyse d’urine chez l’enfant pourrait permettre de diagnostiquer, avant qu’elles ne se déclarent, des maladies rénales rares. Et, de ce fait, retarder la dialyse ou la greffe de plusieurs années. Article disponible ici: le_combat_pour_la_bandelette_urinaire
Rendez-vous jeudi 19 et vendredi 20 mars 2026 au Mercure Lyon Centre Saxe Lafayette pour le Stone in Lyon 2026. Plus d’informations sur le lien suivant: Stone_in_Lyon_2026
Les maladies rares représentent un véritable défi, autant pour les patients que pour les professionnels de santé. Elles nécessitent une veille constante, une curiosité scientifique et une volonté de partager les savoirs. C’est pourquoi nous vous proposons une opportunité unique : 👉 Bénéficiez d’une bourse pour soutenir votre participation aux congrès nationaux et internationaux de […]
Dans le cadre du congrès de l’ERA, la Filière de santé ORKID offre une bourse de 400 € destinée à soutenir la participation de professionnels et étudiants motivés. En échange, les lauréats s’engagent à rédiger 4 résumés des sessions Hot Topics consacrées aux maladies rares. Date limite de candidature : 06/02/2026.
Rendez-vous lundi 16 et mardi 17 mars 2026 à la Faculté Necker – INEM à Paris pour le Séminaire Pierre Royer de Néphrologie Pédiatrique. Les journées seront organisées en hybride, il sera donc également possible d’y assister en ligne. Plus d’informations sur le lien suivant: seminaire-pierre-royer-de-nephrologie-pediatrique-2026
Inscription GRATUITE mais OBLIGATOIRE RAPPEL IMPORTANT ! La Journée Annuelle de l’AIRG- France se tiendra cette année à Paris, le Samedi 13 décembre 2025, de 9h30 à 17h00 au FIAP – 30 rue Cabanis, 75014 Paris (Métro Glacière – Ligne 6), même lieu que la Journée Nationale ORKiD 2025, mais le lendemain. Tous les détails […]
Chers collègues, La Société de Néphrologie Pédiatrique lance NEPHROPEDIA, un podcast pensé pour les étudiants en médecine, les internes et les jeunes pédiatres. Son objectif : les aider à comprendre, apprendre et réviser la néphrologie pédiatrique de façon claire et accessible. 10 épisodes construits sous forme d’échanges concrets entre deux néphrologues pédiatres, avec un format […]
