L’Association des Malades d’un Syndrome Néphrotique (AMSN) organise une Journée Familles SNI, le samedi 24 janvier 2026. Inscription obligatoire avec le QR code ci-dessus ou avec le mail suivant: contact@ambitionrecherche.fr
Nous avons le plaisir de vous annoncer la publication d’un nouveau podcast dédié au Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) sur le syndrome de Gitelman. Cette série de podcasts inédite, coordonnée par des experts de la filière ORKiD, les Docteures Rosa VARGAS-POUSSOU et Anne BLANCHARD, site constitutif de l’Hôpital Européen Georges Pompidou du […]
Journée destinée aux professionnels et représentants d’associations de patients Inscription GRATUITE mais OBLIGATOIRE La 10ème journée nationale de la filière ORKiD se tiendra le vendredi 12 décembre 2025 au FIAP à Paris. Cette journée, à destination des professionnels et des représentants d’associations de patients, sera l’occasion de faire le point sur les actions menées et […]
Les maladies rares représentent un véritable défi, autant pour les patients que pour les professionnels de santé. Elles nécessitent une veille constante, une curiosité scientifique et une volonté de partager les savoirs. C’est pourquoi nous vous proposons une opportunité unique : 👉 Bénéficiez d’une bourse pour soutenir votre participation aux congrès nationaux et internationaux de […]
Nous avons le plaisir de vous annoncer la publication d’un nouveau podcast dédié au Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) sur le syndrome de Bartter. Cette série de podcasts inédite, coordonnée par des experts de la filière ORKiD, coordonné par les Docteurs Rosa VARGAS et Anne BLANCHARD, site constitutif de l’Hôpital Européen Georges […]
La Filière de santé ORKiD a le plaisir d’annoncer l’organisation de la cinquième édition du séminaire pratique de recherche clinique pour les jeunes néphrologues adultes et pédiatres. Ce séminaire se déroulera du jeudi 4 au dimanche 7 décembre 2025 à Val Thorens et combinera des cours théoriques ainsi que des ateliers d’écriture et de relecture […]
Le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) sur le Syndrome d’Alport est disponible. Découvrez-le dès maintenant ! Texte du PNDS Texte pour le médecin traitant Pour rappel, le PNDS est un document qui a pour objectif d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins […]
C’est le moment d’approfondir vos connaissances dans les maladies rénales rares ! La Filière de Santé des Maladies Rénales Rares (ORKiD) propose, dans le cadre de son action « Soutien à la formation » l’octroi de bourses destinées à 20 jeunes professionnels de santé (Internistes, FFI, DES, Docteurs « juniors » CCA) pour les aider dans leur […]
Le Diplôme Universitaire Maladies Rénales Rares est de retour pour une nouvelle édition. Parce qu’il est important de se sensibiliser à ces maladies qui ne sont pas si rares, nous vous proposons cette année encore de vous former via un DU. Organisé essentiellement à distance, ce Diplôme Universitaire Maladies Rénales Rares, propose : 4 modules […]
La Journée Scientifique MARHEA s’est tenue le 4 juillet 2025 dans l’amphithéâtre Robert Debré de l’Hôpital Necker-Enfants Malades à Paris. Cet événement annuel, désormais incontournable pour la communauté engagée dans les maladies rénales héréditaires rares, a réuni chercheurs, cliniciens, professionnels de santé, ainsi qu’un représentant de l’association de patients AIRG France, autour des néphropathies tubulo-interstitielles […]
