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13
Jan, 2020
Résultats de l’appel à projets pour la production de programmes ETP dans les maladies rares

Résultats de l’appel à projets pour la production de programmes ETP dans les maladies rares

j-radenac wrote in Accueil .

La DGOS a lancé en août 2019 un appel à projets pour la production de programmes d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) pour les maladies rares. Les résultats ont été dévoilés ce vendredi 10 janvier. Sur les 5 projets proposés par les centres membres de la filière ORKiD, 4 ont été retenus : Le CRMR du […]

En savoir plus
13
Déc, 2019
Journée Internationale Maladies Rares 2020 : tous mobilisés !

Journée Internationale Maladies Rares 2020 : tous mobilisés !

j-radenac wrote in Accueil .

Cette année encore, les Filières de Santé Maladies Rares se mobilisent pour la 13e édition du « Rare Disease Day » qui se tiendra dans le monde entier le 29 février 2020. Pour cette journée internationale initiée par Eurordis, les Filières de Santé Maladies Rares partent à nouveau à la rencontre du grand public en […]

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Juil
4
ven
2025
Jour entier Journée Scientifique 2025 du Cen... @ Hôpital Necker-Enfants malades
Journée Scientifique 2025 du Cen... @ Hôpital Necker-Enfants malades
Juil 4 Jour entier
La Journée Scientifique 2025 du Centre de Référence MARHEA se tiendra le 4 juillet 2025, et sera consacrée aux Néphropathies tubulo-interstitielles autosomiques dominantes (ADTKD). Cette journée offrira une opportunité d’échanger sur les connaissances actuelles concernant[...]
Nov
14
ven
2025
Jour entier Journée patients-proches Cystino... @ Paris, Hôpital Necker
Journée patients-proches Cystino... @ Paris, Hôpital Necker
Nov 14 Jour entier
Les centres de référence MAREGE, MARHEA et SORARE, la filière maladies rares ORKiD ainsi que les associations Vaincre les Maladies Lysosomales (VML) et l’Association pour l’Information et la Recherche sur les maladies rénales Génétiques (AIRG-France)[...]
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