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La BNDMR a publié le bilan de ses activités de l’année 2018 : Avancement du déploiement généralisé de BaMaRa : fin décembre l’application était disponible dans 44% des sites Maladies Rares (MR). convention inter-hospitalières relative à BaMaRa signée dans tous les CHU ; 99% des sites MR sont situés dans des établissements ayant signé la […]

La journée journée internationale des maladies rares 2019 aura lieu dans une semaine et sera célébrée partout en France à travers diverses actions. En effet, cette année encore les filières de santé maladies rares se mobilisent pour sensibiliser le grand public ainsi que les autorités à l’importance des défis à relever pour mieux prendre en […]