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Le congrès des Rencontres RARE revient pour sa 6ème édition, les 5 & 6 novembre 2019 à la Cité des sciences et de l’industrie. Ces Rencontres RARE organisées tous les 2 ans, assurent la promotion d’une politique de santé et de recherche au service des personnes atteintes de maladies rares. Ces journées s’articuleront cette année […]

La plateforme Orphanet a publié l’édition 2018 du Cahier d’Orphanet, intitulé « Vivre avec une maladie rare en France : Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches (aidants familiaux/proches aidants) ». Ce document a pour but de guider les personnes atteintes de maladies rares ainsi que leurs proches dans […]