Nouvelle édition du Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France »

La plateforme Orphanet a publié l’édition 2018 du Cahier d’Orphanet, intitulé « Vivre avec une maladie rare en France : Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches (aidants familiaux/proches aidants) ». Ce document a pour but de guider les personnes atteintes de maladies rares ainsi que leurs proches dans […]

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Retour sur la 4ème journée nationale de la filière ORKiD

Plus de 80 personnes se sont réunies pour la 4ème journée nationale de la filière ORKiD organisée le 24 janvier 2019 à l’Institut Imagine à Paris. Cette belle journée fut l’occasion de réunir une grande partie du réseau qui compose la filière et d’échanger autour de divers thèmes tels que le Plan Maladies Rares 3, […]

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