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Cette année encore, la filière ORKiD était présente au congrès de la Société Francophone de Néphrologie Dialyse et Transplantation (SFNDT) qui s’est tenue à Lille du 1 au 5 octobre 2018. La filière a bénéficié d’un stand aux côtés des associations de patients dans le village qui leur a été dédié. Nous avons reçu une […]

Depuis le mois de juillet, les utilisateurs des sites maladies rares des CHU de Bordeaux, Caen, La Réunion, Limoges, Montpellier, Nîmes et de l’Hôpital Européen Georges Pompidou de l’APHP peuvent s’inscrire sur l’application BaMaRa pour effectuer le recueil des données de leurs patients maladies rares. L’application BaMaRa est également paramétrée pour l’ensemble des sites maladies […]