Une nouvelle chargée de mission rejoint l’équipe ORKiD

Bienvenue à Camila qui vient tout juste de rejoindre l’équipe ORKiD depuis le 3 septembre 2018 en tant que chargée de mission « BNDMR, PNDS et missions transversales ». Camila, a été recrutée aux Hôpitaux Universitaires Henri Mondor, centre de référence du SNI, dans le service de néphrologie du Pr Vincent AUDARD en remplacement de […]

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Les cartes urgences font peau neuve !

Dans certains cas de maladies rares, il peut être vital qu’en cas de prise en charge en urgence, les professionnels de premier plan soient immédiatement informés des particularités des malades. Ces cartes ont pour objectif d’améliorer la coordination des services de santé et l’optimisation de la prise en charge des patients atteints de maladies rares […]

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