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Depuis 15 ans, la France est pionnière en Europe dans la prise en charge des maladies rares, notamment grâce aux plans nationaux maladies rares. Pourtant, les ressources qui leur sont dédiées sont encore mal connues. L’un des enjeux majeurs aujourd’hui est de rendre ces ressources plus visibles et accessibles. C’est dans ce but que les […]

Le nouveau règlement Européen sur la protection des données personnelles (RGPD) est entré en vigueur le 25 mai 2018 mais concrètement, qu’est-ce que cela signifie pour l’application BaMaRa dans les hôpitaux ? L’usage de BaMaRa est encadré par une convention entre l’AP-HP (qui met à disposition l’application) et les établissements qui l’utilisent. Par cette convention, […]