Formation ETP patients-partenaires : les inscriptions sont ouvertes!
L’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) : c’est quoi ?
Une démarche centrée sur la personne atteinte d’une maladie chronique (et ses proches) qui vise à vivre au mieux sa vie avec la maladie chronique.
Dans les maladies rénales rares, les patient peuvent bénéficier de programmes d’ETP :
- En service de néphropédiatrie (carte des programmes ici)
- De transition entre le service de pédiatrie et le service adulte (plus d’informations sur la transition)
- Sur les stades de la Maladie Rénale Chronique : Insuffisance Rénale Chronique, Dialyse, Pré/Post Greffe…
- Spécifiques de la maladie rare : ETP Syndrome Néphrotique, ETP Cystinose…
Formation validante à l’ETP de la filière ORKiD
Une formation validante communément appelée « formation ETP 40h » est nécessaire pour intervenir dans les programmes d’éducation thérapeutique.
La filière de santé maladies rares ORKiD et ses associations partenaires proposent à ses membres une première session de formation en 2024-2025. L’objectif est de soutenir les projets d’éducation thérapeutique dans les maladies rénales rares – particulièrement ceux intégrant du partenariat patient/aidant-professionnels de santé.
Public concerné
Cette formation sera dispensée par l’organisme Edusanté et est destinée aux personnes atteintes de maladies rénales rares, leurs proches (parents, aidant·es, conjoint·es, ami·es proches) ainsi qu’aux professionnels du réseau ORKiD. Elle est ouverte aux personnes majeures.
Plus d'informations sur le partenariat en santé
Organisation Pratique & Inscriptions
Elle se déroulera entre fin 2024 et début 2025 avec une alternance de visioconférences les samedis matin une semaine sur deux, des modules de e-learning à valider entre les sessions et une journée préférentiellement en présentiel à Paris le Samedi 11 janvier 2025 (option visioconférence possible).
Une attestation de formation permettant de dispenser l’ETP vous sera remise à l’issue de la formation.
Les frais de déplacement pourront être pris en charge (remboursement) par la filière pour les personnes résidant hors de l’Ile de France. Une liste d’hôtels sera proposée aux participants qui souhaiteront arriver la veille.
Les demandes d’inscription sont ouvertes jusqu’au 10 octobre.
Nous reviendrons vers vous rapidement afin de vous informer des candidatures sélectionnées pour cette formation.
Télécharger la plaquette d'information de la formation
Formulaire de demande d'inscription
Si vous n’êtes pas disponible aux dates de cette session, vous pouvez vous inscrire en cochant la case “Je souhaite être recontacté·e pour une prochaine session de formation.”
Pour plus d’informations, n’hésitez pas à envoyer un mail à anouk.sorin@chu-nantes.fr copie j-radenac@chu-montpellier.fr
Foire aux Questions Webinaire « Partenariat en Santé » du 25/05/2024
Quelle posture pour un patient intervenant ?
Il n’est pas nécessaire que le patient intervenant ait des connaissances approfondies sur la maladie, les traitements ou la réalisation des soins. Le personnel soignant utilise parfois un langage technique ou complexe qui peut être difficile à comprendre pour les patients. Le rôle du patient intervenant est alors d’agir comme un « traducteur » en reformulant les informations fournies par les soignants dans des termes plus accessibles. Il peut aussi recentrer les discussions sur les aspects pratiques et concrets de la vie quotidienne, plutôt que de rester sur des concepts théoriques. En s’appuyant sur son propre vécu de la maladie, le patient intervenant aide également les autres participants à exprimer leurs expériences et leurs émotions, facilitant ainsi une meilleure compréhension et un échange plus humain.
Quel d’investissement en temps cela demande pour se former à l’ETP, pour être en partenariat avec des professionnels sur un programme d’ETP ?
La formation à l’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP), souvent appelée « formation 40h », nécessite effectivement un investissement en temps, ce qui peut être particulièrement exigeant lorsque l’on a un emploi et des responsabilités familiales. Par la suite, pour s’impliquer dans un programme d’ETP en partenariat avec des professionnels de santé, il n’y a pas de temps d’engagement minimum ou maximum requis. Chaque contribution est précieuse et l’organisation s’adapte aux disponibilités et à la fatigue des participants. Il peut s’agir d’une heure une fois par an ou d’une implication plus régulière. Chaque participation, quelle que soit sa durée, est appréciée et se discute en fonction des possibilités et des besoins de chacun.
Est-ce que la formation 40h ETP de la Filière ORKiD est spécifique des maladies rénales ?
Non, la formation de 40 heures à l’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) proposée par la Filière ORKiD n’est pas spécifique aux maladies rénales. Les compétences acquises au cours de cette formation sont transversales et peuvent être appliquées à toutes les pathologies. La formation met l’accent sur le développement de compétences relationnelles, l’animation de groupe, et la conduite d’entretiens, et l’attestation obtenue est reconnue sur l’ensemble du territoire français.
