Le réseau national des maladies rénales rares

La filière de santé ORKiD est une structure mise en place par le Ministère des Affaires Sociales et de la Santé qui anime et coordonne un réseau d’acteurs impliqués par la prise en charge des maladies rénales rares de l’enfant et de l’adulte.

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Informations COVID-19

Retrouvez toutes les informations en lien avec le COVD-19 pour les patients enfants et adultes atteints de maladies rénales rares.

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Actualités

Journée nationale ORKiD 2023 : les replays sont disponibles
Ce sont près de cent personnes qui ont participé à la journée nationale de la filière organisée en présentiel à Paris le 14 décembre 2023. Cette journée a été l’occasion de réunir l’ensemble des parties prenantes qui composent la filière et d’échanger autour de diverses thématiques. Nous avons eu la chance d’avoir parmi nous la […]
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Résultats labellisation centres maladies rares 2023
L’arrêté portant sur la labellisation des réseaux des centres de référence prenant en charge les maladies rares est paru au bulletin officiel du 29 décembre 2023. Retrouver-le à partir de la page 122 en cliquant sur ce lien suivant : Bulletin officiel Santé – Protection sociale – Solidarité n° 2023/24 du 29 décembre 2023 (sante.gouv.fr). […]
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La filière vous souhaite une bonne année 2024
Toute l’équipe de la filière ORKiD vous souhaite ses meilleurs vœux pour 2024 ! 2023 a été une année riche en projets et en collaborations. Tout comme les anneaux olympiques, le réseau ORKiD symbolise l’unité et la solidarité, un réseau d’experts et de forces vives toujours prêt à relever les défis. Que cette année soit […]
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Document de transmission d’informations complémentaires au dossier MDPH
Afin de faciliter la compréhension de la situation des personnes concernées par un handicap rare ou une maladie rare, un formulaire complémentaire au dossier MDPH vient de voir le jour après des années de réflexion et d’expérimentation. Impulsé par la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA), ce formulaire complémentaire a été mis en place dans […]
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