Journée nationale ORKiD 2023 : les replays sont disponibles

Ce sont près de cent personnes qui ont participé à la journée nationale de la filière organisée en présentiel à Paris le 14 décembre 2023.

Cette journée a été l’occasion de réunir l’ensemble des parties prenantes qui composent la filière et d’échanger autour de diverses thématiques.

Nous avons eu la chance d’avoir parmi nous la référente de la Missions Maladies Rares à la DGOS, Mme Anne-Sophie LAPOINTE qui a notamment fait un bilan du PNMR3 et précisé les perspectives du PNMR4. Nous avons eu la présence de Mr Arnaud SANDRIN de la BNDMR qui nous à parlé de l’actualité et des perspectives pour le Plan National Maladies Rares 4 également. Nous avons ensuite laissé la parole aux associations de patients AIRG-France, AMSN et VML pour rappeler l’importance de l’implication de tous dans l’accompagnement des malades et des familles.

Un temps a également été accordé aux équipes des centres ayant bénéficié d’un soutien de la part de la filière ORKiD en 2022 sur des projets de recherche. Pour des raisons de confidentialité, les replays ne sont pas disponibles.

Enfin, des interventions très intéressantes et scientifiques ont permis d’avoir une mise à jour notamment sur les actualités dans les polykystose grâce au Dr Emilie CORNEC LE GALL, mais également sur la génétique dans les maladies rénales rares avec les interventions des Dr Laurence HEIDET et Laurence MICHEL CALEMARD, ainsi que du Dr Thomas ROBERT.

Cette riche journée s’est terminée avec la présentation du projet PIN’SNP ainsi que par un bilan des actions et projets de la filière menés sur l’observatoire des traitements, la transition, l’ETP, les RCP, les PNDS,…

Un grand MERCI à l’ensemble des intervenants et des participants qui ont permis que cette journée soit une fois encore une grande réussite !

Les présentations réalisées lors de la journée sont disponibles en replay sur la page dédiée ici !