Journée patients-proches Cystinose 2025
Les centres de référence MAREGE, MARHEA et SORARE, la filière maladies rares ORKiD ainsi que les associations Vaincre les Maladies Lysosomales (VML) et l’Association pour l’Information et la Recherche sur les maladies rénales Génétiques (AIRG-France) organisent une journée pour les personnes atteintes de Cystinose et leurs proches le vendredi 14 novembre 2025 à Paris, Hôpital Necker.
La matinée sera consacrée à l’intervention des médecins experts qui aborderont la maladie sur le versant scientifique, et l’après-midi sera consacrée à des ateliers dans le but d’échanger et d’avancer sur la construction du programme d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) dédié à la cystinose.
Un formulaire de pré-inscription est disponible sur ce lien ou via le QR code dans le document « Save the date » ci-dessous.
Pour toutes questions vous pouvez nous contacter par mail à partenariat@vml-asso.org et à j-radenac@chu-monptellier.fr
Cette journée est adaptée aux petits et grands : des groupes thématiques adaptés à chaque âge seront organisés.
Les professionnels médico-sociaux concernés par la Cystinose sont aussi les bienvenus.
