Point sur la campagne de labellisation des CRMR et CCMR : première vague de résultats

Lancée en octobre 2016, à la demande de Marisol TOURAINE, Ministre des affaires sociales et de la santé, et de Thierry MANDON, Secrétaire d’état chargé de l’enseignement supérieur et de la recherche, l’appel à projets pour la labellisation 2017-2022 des centres de référence et de compétence maladies rares constitue la première action du 3ème plan national maladies rares (instruction n° DGOS/SR/2016/323 du 25 octobre 2016).

Cette nouvelle labellisation a été guidée par 3 ambitions :

  • Clarifier et simplifier l’orientation des personnes malades et des familles pour une première prise en charge grâce à des regroupements thématiques cohérents de certains CRMR autour de maladies proches voire identiques
  • S’assurer d’une couverture territoriale métropolitaine et ultra-marine équitable et pragmatique
  • Rehausser le niveau d’exigence requis en recherche des CRMR conformément aux recommandations des évaluations du 2ème Plan national maladies.

Après l’évaluation des dossiers par le jury, les réseaux labellisés au premier tour ont été annoncés le 9 mai 2017 :

  • Structures de référence
    • Le jury a labellisé 98 CRMR soit 310 centres de référence (98 sites coordonnateurs et 212 sites constitutifs) en 1ère vague.
    • 45 candidatures de CRMR (30%) ont fait l’objet de demandes d’ajustement par le jury et ont pu être intégrées à la 1ère vague après accord des candidats sur les modifications à apporter.
    • 17 candidatures de CRMR (11%) seront traitées par le jury en 2ème vague.
    • 8 candidatures de CRMR (5%) ont été refusées en raison d’un manque d’adéquation des activités présentées aux missions d’un CRMR.
  • Structure de compétences
    • Cet appel à projet a permis de reconnaitre officiellement 1648 centres de compétences en première vague, faisant parti de ces 98 réseaux de référence.

Pour la filière ORKiD, toutes les candidatures n’ont pas été retenues en l’état par le jury en première vague. Elles seront de nouveau examinées courant juin en deuxième vague. Les retours définitifs sont attendus fin juin, affaire à suivre.