BNDMR – Rapport sur le nombre de cas par maladie rare

La cellule opérationnelle de la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) vient de publier son premier rapport recensant plus de 4600 maladies rares différentes. Il permet de donner de la visibilité aux malades et de favoriser la recherche et le développement de nouvelles thérapies.

Pour identifier la ou les maladie(s) rare(s) des patients, la BNDMR utilise la nomenclature produite par Orphanet (INSERM), selon les recommandations de la Commission Européenne. Cette nomenclature est un inventaire des maladies rares. A chaque entité clinique est attribué un identifiant unique et stable dans le temps : le code ORPHA.

La publication de la BNDMR se décline en deux versions :

• Un rapport national (format pdf) qui décrit la méthodologie appliquée et donne le nombre de cas recensé dans la BNDMR pour chaque maladie rare. Plus d’infos ici
• Un fichier Excel qui est à visée de recherche pour permettre la réutilisation des données. Plus d’infos ici

Pour en savoir plus, rendez-vous sur le site de la BNDMR