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Dans le cadre du projet « Réduire l’errance et l’impasse diagnostiques » relatif au PNMR3 (action 1.4 et 1.7 ), un appel à lettre d’engagement a été lancé en juin dernier par la DGOS. Le but était de définir une stratégie de mise en place d’un observatoire du diagnostic à partir de la BNDMR, au […]

Ce guide pour l’accompagnement lors de la période de transition des adolescent.e.s et des jeunes adultes atteints de pathologies chroniques rares est le fruit d’un travail collaboratif mené par des professionnels de 18 filières de santé maladies rares, avec l’aide de l’AFDET et la participation de patients adolescent.e.s et jeunes adultes. Cinq dimensions de la […]