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Afin d’assurer le déploiement de la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) et participer aux groupes de travail, la filière ORKiD cherche un ou une chargé(e) de missions pour le centre de référence des MAladies Rénales Héréditaires de l’Enfant et de l’Adulte (MARHEA) à Paris, Hôpital Necker Enfants malades. Le poste est disponible immédiatement! […]

Comme chaque année depuis 2016, les filières de santé maladies rares participent au congrès de médecine générale afin de sensibiliser les médecins généralistes aux maladies rares et à leurs spécificités. Cette année, lors du 13ème congrès qui s’est tenu du 4 au 6 avril à Paris, les filières ont décidé de mener une enquête auprès […]