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La DGOS a lancé au premier trimestre 2019 un appel à projets pour la production de PNDS (Protocoles Nationaux de Diagnostics et de Soins) pour les maladies rares. Les résultats ont été dévoilés et les 4  PNDS proposés par les CRMR membres de la filière ORKiD ont été retenus.     Il s’agit notamment des […]

Les différents acteurs du centre de référence SORARE localisés à Toulouse, Bordeaux, Limoges et Montpellier ainsi que les familles des patients ont répondu présent à la journée SORARE qui a lieu le samedi 21 septembre 2019 avec pour thème « La maladie rénale chronique chez les patients porteurs d’anomalies du développement rénal (CAKUT) ». Le […]