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Le compte à rebours a commencé ! La journée internationale des maladies rares 2019 aura lieu le jeudi 28 février et sera célébrée partout en France à travers diverses actions. En effet, cette année encore les filières de santé maladies rares s’organisent afin de sensibiliser le grand public ainsi que les autorités à l’importance des […]

L’appel à projet pour la labellisation des filières de santé maladies rares (2018-2022) a été lancé par le ministère de la Santé fin 2018. Celui-ci fait suite au 3ème plan national maladies rares et à la labellisation des centres de référence et de compétences de 2017. Pour répondre à cet appel à projet, les filières […]