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La journée journée internationale des maladies rares 2019 aura lieu dans une semaine et sera célébrée partout en France à travers diverses actions. En effet, cette année encore les filières de santé maladies rares se mobilisent pour sensibiliser le grand public ainsi que les autorités à l’importance des défis à relever pour mieux prendre en […]

Mise en place par le Comité Editorial inter-filière, sous l’impulsion de FAVA-Multi, cette vidéo a été conçue pour expliquer le plus clairement possible le rôle des Filières de Santé Maladies Rares (FSMR), leur organisation, leurs missions, leur interaction avec les Centres de Référence (CRMR) et Centres de Compétences (CCMR), ou encore les Réseaux Européens de […]