La filière se lance sur Internet!
Le Site Internet de la filière ORKiD que vous découvrez vient d’être ouvert. Il s’agit d’un outil pleinement destiné à l’animation de cette filière de santé dédiée aux patients porteurs d’une maladie rénale rare.
Il concerne donc avant tout les patients et leurs familles ainsi que les associations qui les représentent. Il vise également à être utile aux personnels de santé impliqués dans la prise en charge de ces patients : médecins généralistes, pédiatres, néphrologues, néphropédiatres, infirmière, puéricultrices, psychologues, diététiciennes, assistantes sociales.
Il se veut également un outil d’information destiné aux professionnels côtoyant des patients ayant ce type de pathologie : médecins pour la promotion de la santé des élèves, médecins du travail, personnels des Maisons Départementales des Personnes Handicapées et de l’Education Nationale.
Comme vous pourrez le voir, il y a de nombreuses rubriques (dont certaines sont encore à ouvrir ou à compléter).
Nous espérons que vous y trouverez facilement :
– des informations utiles pour une meilleure connaissance de ces pathologies
– les coordonnées des centres spécialisés situés à proximité de chez vous dans la prise en charge de celles-ci
– des liens vers différents sites comme ceux des Associations de patients qui ont un rôle essentiel de relai entre les patients, les médecins et les institutions dans les domaines du soins, du médico-social comme de la recherche
A ce sujet, vous trouverez sur la page d’accueil du site une rubrique ‘Enquête Patients » qui a été initiée avec l’AIRG. Si vous ne l’avez déjà fait, nous vous invitons à prendre un peu de temps pour remplir ce questionnaire en vous rendant sur le site ou en cliquant ici.
L’analyse des réponses représentera une base essentielle pour une meilleure connaissance de vos attentes, vos ressentis, vos besoins dans les différentes phases de la vie courante.
Nous sommes également à votre écoute pour toutes questions, suggestions, remarques concernant ce site. Vous pouvez nous joindre à l’adresse suivante : contact@filiereorkid.com
Bonne lecture!
Denis Morin, Jennfier Radenac
