Le réseau national des maladies rénales rares

La filière de santé ORKiD est une structure mise en place par le Ministère des Affaires Sociales et de la Santé qui anime et coordonne un réseau d’acteurs impliqués par la prise en charge des maladies rénales rares de l’enfant et de l’adulte.

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Informations COVID-19

Retrouvez toutes les informations en lien avec le COVD-19 pour les patients enfants et adultes atteints de maladies rénales rares.

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Actualités

BNDMR – Rapport sur le nombre de cas par maladie rare – Nov 2023
La cellule opérationnelle de la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) vient de publier son second rapport recensant le nombre de cas par maladies rares en France. Il permet de donner de la visibilité aux malades et de favoriser la recherche et le développement de nouvelles thérapies. Pour identifier la ou les maladie(s) rare(s) […]
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Publication PNDS « Transplantation rénale chez l’enfant »
Le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) pour la Transplantation rénale chez l’enfant est disponible !          Pour rappel, le PNDS est un document qui a pour objectif d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d’un patient atteint d’une maladie […]
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Retour sur la journée du CRMR SORARE 2023
La journée d’informations aux patients du centre de référence SORARE s’est déroulée samedi 21 octobre 2023 sous le thème « Grandir avec une Maladie Rénale Chronique, de l’enfance à l’âge adulte ». Cette journée riche en échanges a permis de réunir plus de 180 participants. Pour débuter la matinée, le Pr Harambat a défini la […]
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Lancement du 5ème appel à projet ORKiD recherche
La Filière de Santé des Maladies Rénales Rares ORKiD lance son cinquième appel à projets pour financer 6 projets de recherche fondamentale, clinique ou translationnelle dans le domaine des maladies rénales rares. Destiné à tous ses acteurs (médecins, paramédicaux, chercheurs, …), cet appel à projets a pour objectif de dynamiser les activités de recherche. Les […]
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