Retour sur la journée du CRMR SORARE 2023
La journée d’informations aux patients du centre de référence SORARE s’est déroulée samedi 21 octobre 2023 sous le thème « Grandir avec une Maladie Rénale Chronique, de l’enfance à l’âge adulte ».
Cette journée riche en échanges a permis de réunir plus de 180 participants.
Pour débuter la matinée, le Pr Harambat a défini la notion de « maladie rénale chronique » et exposé l’épidémiologie, les différents stades de progression ainsi que le retentissement.
Le Pr Morin a ensuite détaillé les conseils de néphroprotection et les diététiciennes du CHU de Toulouse Mme Lorente et Mme Hapiot ont complété cette présentation en expliquant les recommandations diététiques à adopter dans le cadre de la maladie rénale chronique et comment adapter son alimentation.
La matinée s’est poursuivie par la présentation de Mme Carre, conseillère en génétique sous le thème « Conseil génétique et maladie rénale ». Le Pr Chauveau a exposé les complications, la prévention ainsi que la planification de la grossesse dans le contexte d’une maladie rénale.
L’après-midi a débuté par l’intervention de Mme Oliere assistante sociale pédiatrique et du Dr Colliou sur comment « vivre avec une maladie rénale au quotidien : droits, études, travail et aides sociales ». Mr Izoulet, IDE en psychiatrie a abordé le thème « prendre soin des adolescents avec une maladie rénale chronique avec une proposition d’un regard pédopsychiatrique ». La parole a ensuite été donnée au Dr Colliou et à Mme Morere, IDE, pour expliquer « comment bien se préparer à la transition pédiatre-adulte ».
L’intervention des représentants d’associations a été fortement appréciée tout au long de cette journée, avec la participation de Mme Taillez pour l’AMSN, Mme Lawton pour l’AIRG et Mr Escala pour France Rein. Des ateliers focalisés sur les maladies rénales rares ont été organisés pour échanger davantage avec les patients, leurs familles et les intervenants. Ainsi, le Dr Colliou et la Dr Simon ont animé l’atelier « Syndrome d’Alport/syndrome néphrotique/glomérulopathie », le Pr Chauveau « Maladies kystiques des reins » et le Pr Decramer « Malformation rénales et des voies urinaires ».
Retrouvez les présentations exposées lors de la journée :
- La maladie rénale chronique : définition, épidémiologie, stades et retentissement
Pr Jérôme HARAMBAT / CHU de Bordeaux
- Néphroprotection : comment prendre soins de mes reins ?
Pr Denis MORIN / CHU de Montpellier
- Présentation de l’AMSN
Martine TAILLEZ
- Diététique et rein : comment adapter l’alimentation ?
Diététiciennes / CHU de Toulouse
- Conseil génétique et maladie rénale
Clémence CARRE, conseillère en génétique / CHU de Toulouse
- Grossesse et maladie rénale : complications, prévention, planification
Pr Dominique CHAUVEAU / CHU de Toulouse
- Présentation de l’AIRG-France
Sandra LAWTON
- Vivre avec une maladie rénale au quotidien : Droits, études, travail et aides sociales
Présentation : Laurie OLIERE, assistante sociale pédiatrie + Dr Eloïse COLLIOU / CHU de Toulouse
- Prendre soin des adolescents avec une maladie rénale chronique, Proposition d’un regard pédopsychiatrique
Rémi IZOULET, IDE psychiatrie / CHU de Toulouse
- Transition : Comment bien se préparer à la transition pédiatrie-adulte
Dr Eloïse COLLIOU + Christine GUEROUT, IDE / CHU de Toulouse