Retour sur la journée du CRMR SORARE 2023

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La journée d’informations aux patients du centre de référence SORARE s’est déroulée samedi 21 octobre 2023 sous le thème « Grandir avec une Maladie Rénale Chronique, de l’enfance à l’âge adulte ».

Cette journée riche en échanges a permis de réunir plus de 180 participants.

Pour débuter la matinée, le Pr Harambat a défini la notion de « maladie rénale chronique » et exposé l’épidémiologie, les différents stades de progression ainsi que le retentissement.

Le Pr Morin a ensuite détaillé les conseils de néphroprotection et les diététiciennes du CHU de Toulouse Mme Lorente et Mme Hapiot ont complété cette présentation en expliquant les recommandations diététiques à adopter dans le cadre de la maladie rénale chronique et comment adapter son alimentation.

La matinée s’est poursuivie par la présentation de Mme Carre, conseillère en génétique sous le thème « Conseil génétique et maladie rénale ». Le Pr Chauveau a exposé les complications, la prévention ainsi que la planification de la grossesse dans le contexte d’une maladie rénale.

L’après-midi a débuté par l’intervention de Mme Oliere assistante sociale pédiatrique et du Dr Colliou sur comment « vivre avec une maladie rénale au quotidien : droits, études, travail et aides sociales ». Mr Izoulet, IDE en psychiatrie a abordé le thème « prendre soin des adolescents avec une maladie rénale chronique avec une proposition d’un regard pédopsychiatrique ». La parole a ensuite été donnée au Dr Colliou et à Mme Morere, IDE, pour expliquer « comment bien se préparer à la transition pédiatre-adulte ».

L’intervention des représentants d’associations a été fortement appréciée tout au long de cette journée, avec la participation de Mme Taillez pour l’AMSN, Mme Lawton pour l’AIRG et Mr Escala pour France Rein. Des ateliers focalisés sur les maladies rénales rares ont été organisés pour échanger davantage avec les patients, leurs familles et les intervenants. Ainsi, le Dr Colliou et la Dr Simon ont animé l’atelier « Syndrome d’Alport/syndrome néphrotique/glomérulopathie », le Pr Chauveau « Maladies kystiques des reins » et le Pr Decramer « Malformation rénales et des voies urinaires ».

Retrouvez les présentations exposées lors de la journée :

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