Le réseau national des maladies rénales rares

La filière de santé ORKiD est une structure mise en place par le Ministère des Affaires Sociales et de la Santé qui anime et coordonne un réseau d’acteurs impliqués par la prise en charge des maladies rénales rares de l’enfant et de l’adulte.

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Informations COVID-19

Retrouvez toutes les informations en lien avec le COVD-19 pour les patients enfants et adultes atteints de maladies rénales rares.

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Actualités

DU MALADIES RÉNALES RARES : nouvelle édition 2023-2024
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Le Diplôme Universitaire Maladies Rénales Rares est de retour ! Parce qu’il est important de se sensibiliser à ces maladies qui ne sont pas si rares, nous vous proposons cette année encore de vous former via un DU. Organisée essentiellement à distance, ce Diplôme Universitaire Maladies Rénales Rares, propose : 4 modules d’enseignement à distance […]
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Bourses de soutien au DU maladies rénales rares 2023
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C’est le moment d’approfondir vos connaissances dans les maladies rénales rares ! La Filière de Santé des Maladies Rénales Rares (ORKiD) propose, dans le cadre de son action « Soutien à la formation » l’octroi de bourses destinées à 30 jeunes professionnels de santé (Néphrologues, Pédiatres, Généticiens, Internistes, DES, Docteurs « juniors ») pour les aider dans […]
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Retour sur la journée scientifique ALPORT 2023
Le CRMR MARHEA a organisé une journée scientifique consacrée au Syndrome d’Alport le mercredi 31 mai 2023, à Paris Hôpital Necker Enfants Malades. Cette journée, qui s’est déroulée en présentiel et en visioconférence, a réuni près d’une centaine de personnes. Cet événement a permis de faire un point sur les avancées du diagnostic moléculaire, de […]
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Retour sur la 7ème réunion annuelle du réseau européen ERKNet
Le réseau Européen des maladies rénales rares ERKnet a organisé sa 7ème journée annuelle les 10 et 11 mai 2023 à Heidelberg en Allemagne. Ce moment fort de l’année a permis au réseau Européen coordonné par le Pr Franz Schaefer de dresser un bilan des actions menées tout au long de l’année avec les 72 […]
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