Programme d’e-ETP SNI de l’adulte | CRMR Nice

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Le Centre de Référence Maladies Rares du Syndrome Néphrotique Idiopathique (CRMR SNI) de Nice dispose d’un programme d’Education Thérapeutique Patient (ETP) à distance qui s’adresse à tous les patients atteints d’un syndrome néphrotique (GEM, HSF, LGM), à n’importe quel moment de la prise en charge. L’objectif du programme « Vivre avec son Syndrome Néphrotique » est d’aider les patients à appréhender la maladie rénale plus sereinement et à améliorer leur qualité de vie en préservant au maximum leur autonomie.

Comment s’organise le programme ?

Ce programme d’e-ETP est organisé en sessions sous forme de rencontres collectives entre patients et professionnels de santé. Chaque session se compose d’une séance médicale d’environ 2h animée par un néphrologue et d’une séance paramédicale d’environ 2h coanimée par une diététicienne et une pharmacienne. Les séances comprennent plusieurs ateliers collectifs et peuvent être suivies localement à Nice (en présentiel) ou en visioconférence.

Quels sont les ateliers collectifs ?

  • « Qu’est-ce que le syndrome néphrotique ? »
  • « La vaccination pour les patients atteint d’un syndrome néphrotique »
  • « Quels sont les traitements du syndrome néphrotique ? »
  • « Comment gérer mon alimentation ? »
  • « Le rôle de la médecine du travail dans le syndrome néphrotique »
  • « Vivre avec ma maladie : témoignage patient » (atelier à venir)

Comment participer ?

Inscription auprès de notre équipe du CRMR SNI de Nice via mail (sni@chu-nice.fr) ou téléphone 04 92 03 79 17. Nous prendrons alors contact avec le patient afin de réaliser un bilan éducatif partagé et l’inscrire aux séances à venir.

Plus d’informations sur notre site : https://www.crmrsni-nice.fr/espace-patient/education-therapeutique

Prochains ateliers :

→ Séance Médicale

9 mai 2023 à 17h

06 juin 2023 à 17h

« Qu’est-ce que le syndrome néphrotique ? »

« La vaccination pour les patients avec un syndrome néphrotique »

 

→ Séance Paramédicale

12 mai 2023 à 14h

 16 juin 2023 à 14h

« Quels sont les traitements du syndrome néphrotique ? »

« Le rôle de la médecine du travail dans le syndrome néphrotique »

« Comment gérer mon alimentation ? »

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