Rare 2019 : Intervention de la Ministre Agnès BUZYN

La Ministre des Solidarités et de la Santé, Agnès BUZYN, est intervenue lors du congrès RARE 2019 qui s’est tenu à La Cité des Sciences à Paris les 5 et 6 novembre derniers.

Agnès BUZYN a commencé son discours en rappelant l’objectif du troisième plan maladies rares qui est d’« améliorer les connaissances, la prise en charge et la qualité de vie des 3 millions de personnes atteint de maladies rares ».

Elle a mis l’accent sur l’importance d’accompagner les patients non seulement dans le parcours médical mais également dans le parcours de vie en faisant notamment référence à la place des aidants et à leur implication dans ces parcours. Agnès BUZYN a rappelé à ce tire qu’une action a été lancée fin octobre par le premier Ministre annonçant ainsi 400 millions d’euros sur les 3 prochaines années pour rompre l’isolement des aidants, leur permettre de conserver une activité professionnelle en bénéficiant d’une l’allocation et ouvrir de nouveaux droits sociaux.

Après ce rappel important, Agnès BUZYN a poursuivi son discours en réalisant un premier bilan un an après le lancement du PNMR3 en insistant sur 3 points :

• les efforts de structuration, avec la re-labellisation des filières de santé maladies rares et la priorité qui leur est donnée pour « coordonner les actions de chacun et éviter la dispersion des énergies ».
• les travaux pour réduire l’errance diagnostique, avec notamment le soutien financier apporté aux filières pour développer les RCP en lien avec le Plan France Médecine Génomique 2025 et les plateformes de séquençage à très haut débit AURAGEN et SEQOIA. Agnès Buzyn a indiqué à ce titre que le nombre de pré-indications dans le champ des maladies rares ouvrant droit à l’accès à ces plateformes pourrait être doublé d’ici à la fin de l’année : « Le nombre de ces pré-indications va s’étendre et je m’y engage. Il devrait être possible de les doubler d’ici à la fin de l’année dans le champ des maladies rares en s’appuyant notamment sur l’expérience britannique ».
• les avancées en matière de recherche et l’accès à l’innovation, avec les « efforts de structuration et de coordination qui ont été menés entre les deux ministères et avec la communauté des maladies rares pour accélérer le développement des connaissances, l’évaluation de nouvelles stratégies de prise en charge et la recherche au niveau européen ».

Ce fut un discours riche et très positif qui s’est terminé par un message ambitieux « Les espoirs sont grands et ils peuvent l’être, parce que nos engagements le sont aussi ».

Pour découvrir le discours dans son intégralité, rendez-vous ici