Retour sur les Journées Nationales ORKiD 2024
10 ans de mobilisation pour les maladies rénales rares
Les 12 et 13 décembre 2024, la Filière de Santé ORKiD a célébré ses 10 ans d’existence lors de ses Journées Nationales organisées à l’Hôtel Mercure Paris Centre Tour Eiffel. Cet événement a été l’occasion de revenir sur une décennie d’actions, de dresser un bilan des réalisations et de se projeter vers les défis à venir pour les maladies rénales rares.
Jour 1 : Bilan et projets en cours
La première journée s’est concentrée sur une rétrospective des actions menées par la Filière :
- Les perspectives pour les 5 prochaines années, notamment avec le renouvellement des Filières Maladies Rares, ont été présentées par les coordonnateurs Denis Morin et Vincent Audard, accompagnés d’autres experts.
- Plusieurs projets phares ont entre autres été mis en lumière :
- Éducation Thérapeutique du Patient : Développement d’outils pour renforcer l’autonomie des patients.
- PNDS et podcasts : Création de contenus pédagogiques pour mieux accompagner les patients et les soignants.
- Transition enfant-adulte : Renforcement des parcours pour assurer une prise en charge fluide entre pédiatrie et services adultes.
- Interopérabilité des données : Avancées dans l’échange d’informations grâce à des outils comme BaMaRa et ERKNet.
La journée s’est conclue par une soirée festive, célébrant à la fois les 10 ans de la Filière ORKiD et les 20 ans des Centres de Référence Maladies Rares.
Jour 2 : Perspectives et innovations
La deuxième journée a été tournée vers l’avenir :
- Défis à l’échelle nationale et européenne :
- Olivier Devuyst a exposé les enjeux européens pour les maladies rénales rares à l’horizon 2035.
- Anne-Sophie Lapointe et Guillaume Canaud ont évoqué les priorités nationales dans le cadre du PNMR4.
- Avancées scientifiques récentes : Les découvertes majeures de 2023-2024 en néphrologie ont été partagées par des experts.
- Projets innovants des CRMR : Plusieurs initiatives prometteuses ont été présentées par les CRMR MARHEA, MAREGE, SORARE et SNI
- Recherche soutenue par ORKiD : Les projets financés dans le cadre de l’AAP Recherche 2023 ont montré le dynamisme et l’innovation dans le domaine des maladies rénales rares.
Perspectives
Ces journées ont permis :
- De valoriser une décennie de collaboration ; entre professionnels, chercheurs et associations de patients ; d’innovation et d’engagement pour améliorer le diagnostic et la prise en charge des maladies rénales rares
- De fédérer les acteurs autour de projets futurs, intégrant les nouvelles avancées technologiques et scientifiques.
- De renforcer les synergies entre chercheurs, cliniciens et associations, tout en ouvrant la voie à de nouvelles opportunités sur le plan national et européen
Merci à tous les participants, intervenants et partenaires dont les laboratoires Alexion, CSL Vifor, Advicenne, Novartis, Rhythm et Alnylam pour leur engagement et leur soutien.
Replay des interventions
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