Journée internationale des maladies rares

Le 29 février 2024, c’est la journée internationale des maladies rares. L’occasion de rappeler qu’il en existe plus de 7 000 et qu’il est important de soutenir les malades et leurs familles, dans l’accès au diagnostic et à une prise en charge sociale et médicale de qualité.

Chaque année, le dernier jour de février, de nombreux événements et des actions de sensibilisation sont organisés tout au long de cette journée dans plus de 100 pays à travers le monde.

Organisée par la fédération Eurordis (qui regroupe notamment les associations de patients et les chercheurs de l’AFM-Téléthon, Alliance maladies rares, la Fondation maladies rares), elle a pour objectif un égal accès au diagnostic et aux soins pour les personnes malades, quel que soit leur pays d’origine.

Cette journée est aussi l’occasion de rappeler les besoins en matière de recherche et d’accompagnement des malades, de défendre ces maladies en tant que priorité des droits de l’homme aux niveaux local, national et international, pour une société plus inclusive.

Retrouvez toutes les informations liées à l’évènement sur https://www.rarediseaseday.org/

Focus sur l’organisation d’une journée spéciale à Montpellier

Plusieurs événements ouverts au grand public seront organisés à Montpellier le 29 février 2024 avec le soutien de la ville de Montpellier et d’autres partenaires.

Pré-programme de la JIMR 2024 à Montpellier

9h30-12h : « Tables rondes » sur « Sciences et Maladies Rares » FAC de médecine, Amphithéâtre Rondelet

14h30-16h : Marche solidaire des maladies rares aux couleurs des maladies rares (du Peyrou à la Comédie) Dress code : rose, violet, bleu, vert ( Pour avoir une idée du nombre de présents, notifiez-nous votre présence ici : https://bit.ly/3RJykAJ)

17h -19h : Village associatif à l’hôtel de ville de Montpellier (salle des rencontres)

19h-22h : Soirée spectacle avec le spectacle Hépatik girl (hôtel de ville de Montpellier).