Journée patients-proches Cystinose
Rendez-vous vendredi 20 octobre 2023 de 9h30 à 17h30 à Paris pour une journée dédiée à la Cystinose.
Les centres de référence MAREGE (Lyon), MARHEA (Paris Necker) et SORARE, la filière ORKiD ainsi que l’association Vaincre les Maladies Lysosomales organisent une journée pour les personnes atteintes de Cystinose et leurs proches.
La matinée sera consacrée à l’intervention des médecins experts qui aborderont la maladie sur le versant scientifique, et l’après-midi sera consacrée à des ateliers dans le but d’échanger et de construire ensemble le futur programme d’Education Thérapeutique (ETP) dédié à la cystinose.
En parallèle des conférences médicales, un atelier théâtre sera proposé sur la matinée aux enfants, adolescents et jeunes adultes qui le souhaitent.
L’inscription à cette journée est gratuite mais obligatoire.
Une aide financière pourra être proposée pour les frais de transport sous forme de remboursement auprès de l’association VML (contact par mail à partenariat@vml-asso.org)
Cette journée est adaptée aux petits et grands : des groupes thématiques adaptés à chaque âge seront organisés. Les professionnels médico-sociaux concernés par la Cystinose sont aussi bienvenus pour la matinée. Programme Inscriptions familles Inscriptions pro (matinée)Plus d’informations relative à la prise en charge des frais de transport des familles avec l’association VML : https://www.vml-asso.org/CYSTINOSE2023
