Rencontres RARE 2023
Le Congrès des Rencontres RARE se tiendra les 3 et 4 Octobre 2023 en présentiel au Centre International de Conférences Sorbonne Université (CICSU) à Paris (5ème).
Ce congrès organisé tous les deux ans, offre un espace de réflexion centré plus particulièrement sur la recherche dans toutes les dimensions du parcours du patient (diagnostic, développement de solutions thérapeutiques, innovations organisationnelles et sociales, etc.).
Il est à destination de tous les acteurs de la communauté maladies rares : décideurs publics, représentants de patients et des aidants, professionnels de la santé et de la recherche, entreprises du médicament, des dispositifs médicaux et des technologies de santé.
Cette 8ème édition sera construite autour de 2 fils conducteurs principaux :
- Du territoire à l’Europe : les priorités pour le 4ème Plan National Maladies Rares, l’état de la règlementation et les programmes pilotés en Europe, la richesse, la gestion et la valorisation des données de santé existantes et les démarches administratives
- Le lien Soin – Recherche : l’efficacité et des difficultés du parcours de soin, de l’errance diagnostique, des MRs chez l’enfant, des réussites thérapeutiques et de l’accès aux soins.
