Résultats de l’appel à projets pour la production de programmes ETP dans les maladies rares

La DGOS a lancé en août 2019 un appel à projets pour la production de programmes d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) pour les maladies rares. Les résultats ont été dévoilés ce vendredi 10 janvier.

Sur les 5 projets proposés par les centres membres de la filière ORKiD, 4 ont été retenus :

  • Le CRMR du CHU de Bordeaux coordonné par le Dr LLANAS et le CRMR du CHU de Limoges coordonné par le Pr GUIGONIS, tous deux centres constitutifs du centre de référence SORARE proposent d’actualiser et de déployer un programme ETP mis en place au CHU de Bordeaux pour les enfants présentant une pathologie rénale chronique en Nouvelle Aquitaine (Bordeaux, Limoges, Poitiers).
       
  • Le CRMR de l’Hôpital Femme Mère Enfant aux Hospices Civiles de Lyon coordonné par le Pr COCHAT, coordonnateur du centre de référence NEPHROGONES, propose un programme ETP pour les patients en insuffisance rénale ou présentant une maladie rénale chronique et leurs parents, intitulé « Reins qu’à toi ».
       
  • Le CRMR du CHU de Montpellier coordonné par le Pr MORIN, centre constitutif du centre de référence SORARE propose un programme ETP sur la transition vers la néphrologie pour adulte : Transition – Nephro Rare.
     
  • Le CCMR de La Réunion (CHU Felix GUYON) coordonné par le Dr DUNAND, centre de compétence associé aux centres de références MARHEA, NEPHROGONES et SORARE, propose un programme pour les patients suivis en néphopédiatrie jusqu’à la transition vers le service adulte ainsi qu’à leurs familles ou aidants. Il concerne les patients atteints de maladie rénale chronique de stade 4-5 non dialysés, dialysés, transplantés rénaux, pouvant venir de tout le territoire réunionnais ainsi que les patients atteints de syndrome néphrotique pharcorésistant et pharmacodépendant suivis au CHU Nord (existant au CHU sud)

Les projets bénéficieront de financements de la part de la DGOS à hauteur de :

  • 45 000 euros pour la rédaction d’un nouveau programme d’ETP
  • 15 000 euros pour l’actualisation d’un programme ETP
  • 10 000 euros pour accompagner le déploiement de programmes ETP déjà validés par une ARS et à décliner dans les régions où ils n’existent pas

Un grand bravo aux équipes pour leurs projets!