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Pour la troisième année consécutive, la filière ORKiD était présente au Congrès de la Société Française de Pédiatrie qui s’est tenu à Lyon du 24 au 26 mai, au côté des autres filières maladies rares. Une fois encore, les filières ont partagé un stand sur le thème « Et si c’était une maladie rare », […]

Depuis 15 ans, la France est pionnière en Europe dans la prise en charge des maladies rares, notamment grâce aux plans nationaux maladies rares. Pourtant, les ressources qui leur sont dédiées sont encore mal connues. L’un des enjeux majeurs aujourd’hui est de rendre ces ressources plus visibles et accessibles. C’est dans ce but que les […]