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Depuis le 22 mai, les utilisateurs de tous les sites maladies rares des CHU de Toulouse, Dijon, Nantes, Orléans et de l’hôpital Lariboisière de l’APHP ont la possibilité de s’inscrire à l’application BaMaRa pour effectuer le recueil des données de leurs patients maladies rares. Cela porte le nombre de sites déployés en mode autonome (saisie […]

La filière ORKiD vient de publier un programme accompagné de recommandations portant sur l’optimisation de la prise en charge des patients atteints de maladies rénales (chroniques) ou transplantés rénaux suivi en pédiatrie et arrivant à l’âge adulte. Il a été mis en place dans le cadre d’un groupe de travail ORKiD coordonné par le Dr […]