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Les filières de santé maladies rares se sont regroupées pour mettre en place une action de communication afin de mieux faire connaître l’organisation nationale pour la prise en charge des maladies rares. Pendant 1 an, retrouvez des articles et des événements dans la rubrique e-santé de L’Obs portant sur diverses thématiques liées aux maladies rares. […]

La Journée nationale de la filière ORKiD a eu lieu le 18 janvier dernier à l’Institut Imagine à Paris. Elle a réuni plus d’une cinquantaine de professionnels des centres de la filière, des représentants des associations de patients et l’équipe projet de la filière. Cette belle journée fût l’occasion de réunir une grande partie du […]