Retour sur la 3ème journée nationale de la filière
La Journée nationale de la filière ORKiD a eu lieu le 18 janvier dernier à l’Institut Imagine à Paris. Elle a réuni plus d’une cinquantaine de professionnels des centres de la filière, des représentants des associations de patients et l’équipe projet de la filière.
Cette belle journée fût l’occasion de réunir une grande partie du réseau qui compose la filière et d’échanger autour de divers thèmes tels que le Plan National Maladies Rares 3, la Banque Nationale de Données Maladies Rares, les projets de recherche dans les maladies rénales rares et les projets en cours et à vernir de la filière ORKiD.
Un grand merci à l’ensemble des participants et des intervenants qui ont permis que cette journée soit une réussite !
Pour voir ou revoir les présentations de la journée en vidéo c’est ici !
SATISFACTION
- Présenter plus de sujets scientifiques,
- Plus de temps d’échanges,
- Poursuivre les actions de la filière ORKID est essentiel,
- Impliquer les patients via les associations leur permettraient de mesurer l’implication des soignants et la vitesse (impressionnante) des progrès de la recherche,
- Impliquer davantage les Fondations et les Associations de patients
