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La Journée nationale de la filière ORKiD a eu lieu le 18 janvier dernier à l’Institut Imagine à Paris. Elle a réuni plus d’une cinquantaine de professionnels des centres de la filière, des représentants des associations de patients et l’équipe projet de la filière. Cette belle journée fût l’occasion de réunir une grande partie du […]

Une instruction précisant les modalités de l’appel à projet pour l’intégration du set de données minimum maladies rares au sein du dossier patient informatisé des systèmes d’information hospitalier, ainsi que de son envoi vers la BNDMR, vient d’être publiée. L’appel à projet s’adresse au CHU/R uniquement. Une quinzaine de projets seront retenus (soit la moitié […]