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La Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) a été créée dans le cadre du second Plan National Maladies Rares. Elle a pour but de collecter les données médicales de tous les patients atteints d’une maladie rare en France puis de les anonymiser afin de pouvoir mener des études d’épidémiologie et de santé publique dans […]

Lancée en octobre 2016, à la demande de Marisol TOURAINE, Ministre des affaires sociales et de la santé, et de Thierry MANDON, Secrétaire d’état chargé de l’enseignement supérieur et de la recherche, l’appel à projets pour la labellisation 2017-2022 des centres de référence et de compétence maladies rares constitue la première action du 3ème plan […]